Associazioni di malattie rare: la società non dovrebbe smettere di fidarsi
Associazioni ed enti che fanno le famiglie con malattie rare chiedono oggi, più che mai, la solidarietà e la fiducia della società, se avrebbe potuto essere influenzata dal caso di Nadia, la ragazza con tricotiodistrofia, i cui genitori sono sotto inchiesta per presunta frode. Intervista al Presidente della Federazione spagnola per le malattie rare (FEDER), Juan Carrión
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Juan Carrión sottolinea che 334 soggetti all'interno della federazione allocare i loro fondi e sovvenzioni per promuovere progetti per migliorare la qualità della vita delle famiglie e sono orientati di ricerca, informazione e sensibilizzazione, assistenza diretta e la formazione.
Attualmente hanno lanciato 34 progetti focalizzati su tre aree: persone, organizzazioni e società.
Come ha colpito questo caso le associazioni? Molte persone hanno sentito indignato
associazione Nadia Nerea è mai stato attaccato alla nostra federazione, quindi abbiamo alcuna traccia della sua politica.
Il caso ha colpito il gruppo fintanto che è servito a sottolineare l'importanza di lavorare in modo coordinato contro decentramento che caratterizza le malattie rare.
Si tratta di un caso isolato, che in nessun modo riflette la realtà del nostro collettivo e, pertanto, non dovrebbe pregiudicare la fiducia nei confronti di altri soggetti che dedicano i loro sforzi ogni giorno per combattere per la nostra causa.
Cosa diresti a coloro che oggi sono diffidenti nei confronti di fare donazioni?, Quali garanzie e ciò che la gente ha bisogno di sapere per dare un contributo ad un'entità relative a una malattia rara?
Il progetto deve sapere dove i loro fondi sono diretti. In Feder mettiamo a disposizione a chi vuole tutte le informazioni sui nostri progetti e servizi attraverso il nostro sito web e ricordi di attività sviluppate ogni anno.
Inoltre, abbiamo anche mettere a disposizione a chiunque voglia il nostro Servizio Informazioni e Orientamento (SIO) per rispondere a qualsiasi aspetto di una malattia rara: i dati sui progetti di ricerca è guidato dalle nostre associazioni ed enti legati tutto, progetti e servizi e informazioni sulla malattia.
Dovete diffidare di associazioni ed altri enti vigilati dai genitori che cercano aiuto per conto proprio?
Il 75% dei soggetti della federazione è guidata da un parente e il 25% per le persone colpite, in modo che le famiglie sono i principali promotori di questa rete associativa. Quindi, di nuovo, questo caso è un caso isolato che non riflette la realtà del nostro collettivo
Cosa potrebbe fallire qui?
E 'essenziale avere una sistema dei servizi sociali preparati a rispondere alle famiglie. Una delle principali difficoltà che, in generale, le persone con un volto malattia rara è raggiungere una diagnosi corretta in tempi accettabili.
Il tempo medio stimato che intercorre tra la aspetto dei primi sintomi di diagnosi è 5 anni, ma il 20% dei soggetti colpiti questo ritardo può superare anche 10 anni.
Secondo lo studio enserio × (studio dei bisogni di salute delle persone con malattie rare e le loro famiglie), oltre il 40% delle persone che hanno un ritardo di diagnosi ricevono né aderire né un trattamento adeguato.
Il 27% delle persone che soffrono di un ritardo diagnostico ricevuto una trattamento inadeguato e circa il 30% ha avuto l'effetto di aggravamento la malattia.
Per questo motivo, l'accesso a una Veloce diagnosi. ed efficace e di far avanzare il trattamento palliativo molte delle barriere che le famiglie con malattie rare affrontano e quindi evitano portare a casi come quello attuale.
