È necessario conservare un kit di gravidanza in frigorifero prima dell'uso?
Roy McMurter
La mia prima figlia è nata con molti problemi al corpo mediano, due buchi nel suo cuore, tre ernie, un palato molle incompleto per citarne alcuni. Aveva una riparazione VSD sul cuore quando aveva quattro mesi.
Sua madre e io sapevamo che c'era qualcosa di molto diverso in lei, ma non erano stati fatti test genetici, o almeno nessuno che avesse trovato il suo specifico disturbo. Fu solo poco prima del suo terzo compleanno che finalmente ottenemmo il risultato; lei ha la sindrome velo-cardio-facciale.
Ci sarebbero voluti altri tre anni prima che lei si mettesse alla prova e scoprisse di avere anche l'autismo. Nel viaggio per scoprire cosa stava succedendo esattamente con nostra figlia, abbiamo finito per litigare con i medici sulle loro e sulle nostre percezioni di ciò che stava accadendo.
All'inizio, il non sviluppato palato non fu scoperto e lei non poté bere senza soffocare e diventare blu. Si è trasformato in più viaggi in emergenza solo per sentirsi dire che la stavamo nutrendo male, tenendola nel modo sbagliato, usando la bottiglia o il capezzolo sbagliati. Sua madre indagò incessantemente sui problemi che nostra figlia doveva trovare sul VCFS come un potenziale che avremmo potuto visitare con il cardiologo. Il cardiologo ha rifiutato di accettare che nostra figlia abbia potenzialmente VCFS e non la sottoporrà a test genetici, con la scusa che le sue condizioni cardiache non erano quelle tipiche associate.
A quel tempo stava anche vedendo uno psichiatra che credeva di non mostrare abbastanza sintomi di autismo da disturbare con i test. Il problema del palato molle è stato scoperto poiché non aveva il controllo del flusso d'aria tra il naso e la bocca e quindi non poteva parlare correttamente o chiaramente e alcuni rumori che non riusciva a fare affatto.
Volevamo andare a scuola a casa, sentivamo che, a causa di tutti gli ostacoli che incontrava, potevamo tenerla in un ambiente molto più controllato a vantaggio di lei. L'intera squadra medica; il medico di famiglia, il pediatra e lo psichiatra non erano d'accordo e spronati a scuola e tutti i benefici della socializzazione che accompagnano la normale istruzione.
Guardare mia figlia, che cercava disperatamente amici, cercare di incontrare bambini nei parchi locali ed essere completamente all'oscuro di tutti gli stimoli sociali e non avere abbastanza competenze linguistiche per comunicare solo per essere trascurata e ignorata dalla maggior parte è stata straziante. A scuola aveva un assistente a tempo pieno, il che andava bene all'inizio. L'unica scuola adatta alle sue esigenze, tuttavia, non era locale per noi e il trasporto era necessario. Un autobus "speciale" era stato concepito per lei insieme ad altri bambini di varie età ma nessuno che frequentava la stessa scuola. .
All'inizio non ci siamo resi conto che nostra figlia era stata tormentata e maltrattata sul bus, a causa della sua incapacità di comprendere qualsiasi indizio sociale combinato con la sua disperazione di fare amicizia, lei stava prendendo le cose da casa per darle perché pensava che fossero lei amici e questo è ciò che fanno gli amici. Gli altri bambini stavano distruggendo gli oggetti di fronte a lei e / o gettandoli dall'autobus quando l'autista non stava guardando. Era passato quasi un mese in cui lo abbiamo capito. Ci è stato spiegato che il conducente dell'autobus può "Controllare i bambini e guidare il bus in modo che non siano veramente sicuri di come affrontare il problema.
Un altro autobus è stato reindirizzato per lei con bambini diversi e un altro autista. Ancora una volta nessuno dei bambini ha frequentato di nuovo la stessa scuola e non ci è voluto molto perché l'abuso si trasformasse in violenza. La mia piccola figlia di sei anni è stata brutalmente presa a calci in faccia da un dodicenne per il piacere dell'altro i bambini sull'autobus. Mia figlia ha trascorso due mesi a casa fino a quando non è stata consegnata un'altra forma di trasporto.
Per tutto il tempo abbiamo visto come l'abuso ha trasformato la nostra figlia bella, felice e premurosa in un bambino che viveva nella paura e non voleva più stare vicino alle persone. Abbiamo osservato mentre tentava di portare a termine gli abusi subiti dalla sua sorellina perché non capiva cosa le fosse successo.
Potrei continuare, ma penso che questo spieghi la maggior parte di esso. Mia figlia compie sedici anni questo fine settimana. Sua madre ed io siamo separati da molto tempo, ma restiamo una squadra quando si tratta dei nostri figli. Nostra figlia ora è a casa e tutti noi abbiamo i nostri alti e bassi, ma la parte più importante è che è felice ed è circondata da persone che la amano molto.
Puoi credere che lei stia soffrendo a causa della sua esistenza o anche che noi come i suoi genitori stanno soffrendo il peso di un bambino "disabile". Non mi sento affatto così.Questo bambino mi ha insegnato tanto sulla vita, l'amore e la felicità che posso perdonare il tuo ignorante suggerimento che non è abbastanza brava per questo mondo. Inoltre, credo che tu abbia esattamente sbagliato; gran parte di questo mondo non è abbastanza buono per mia figlia e, per fortuna, intendo capire o preoccupare, non preoccuparti del mondo, l'ho coperto!
Paul Bolin, M.D., M.Th. (lauree in medicina e teologia)
Risposta del 1 maggio 2018 · L'autore ha 374 risposte e 1,7 milioni di visualizzazioni
Disclaimer: sono sia un medico che un cattolico praticante. La mia formazione comprende un dottorato in medicina e un master in teologia morale, che sono stati ottenuti separatamente, ma in pratica tengo la mia fede separata dalla mia professione, che, a volte, si informano a vicenda. , ma così sai da dove vengo e che tipo di pregiudizi posso portare quando rispondo alla tua domanda, che ha sia una componente scientifica (oggettiva) che una componente etica (soggettiva).
Il punto cruciale della tua domanda si basa sul presupposto che le persone con sindrome di Down invariabilmente "conducono una vita di sofferenza". Questo è un presupposto enorme, ed è difettoso perché molte persone con sindrome di Down riportano una buona qualità della vita. Ti chiedo: perché credi che stiano soffrendo? Perché sono intellettualmente handicappati (noti anche come "ritardati mentali")? Puoi guardare una persona con sindrome di Down e pensare "La tua vita non vale la pena di essere vissuta perché sei intellettualmente inferiore." Con questa mentalità, una persona di intelligenza superiore può guardare un'altra persona - forse senza alcun tipo di diagnosi medica - e credere che la vita di questa persona non vale la pena di essere vissuta perché ha un'intelligenza più bassa (si consideri che il 50% del mondo è di "intelligenza inferiore" rispetto alla media). Ciò si traduce in una mentalità sociale in cui la vita delle persone merita di essere basata sulla loro intelligenza. Ciò contrasta con la nostra società, in cui la nostra morale collettiva sostiene ampiamente che tutte le persone dovrebbero essere trattate e considerate allo stesso modo. Questi principi morali attraversano linee nazionali, culturali e religiose - sono più o meno costanti. Dice qualcosa.
Quindi, si arriva all'aborto. Se si applica l'ipotesi che le persone di minore intelligenza soffriranno e dovrebbero essere abortite, dove ci fermiamo? È noto che l'intelligenza è ampiamente ereditata, e i genitori di intelligenza inferiore hanno maggiori probabilità di avere un figlio di intelligenza inferiore. Dovremmo, quindi, incoraggiare gli uomini e le donne di minore intelligenza a interrompere categoricamente i loro figli oa diventare sterilizzati? Potresti pensare che questo sia assurdo, ma meno di un secolo fa c'era un enorme movimento che credeva esattamente in questo. Si chiamavano eugenisti. La società scartò in gran parte quel movimento nella pattumiera della storia dopo le atrocità nella Germania nazista, in cui gli handicappati mentali e fisici erano segnati per lo sterminio. In realtà, la tua domanda è formulata in modo molto simile allo sforzo di pensiero che i nazisti usavano per giustificare questo sterminio. Si sono presentati al pubblico come umanamente liberando queste persone dalle loro sofferenze - come se fosse un atto di carità per costringere le persone a rinunciare ai propri familiari.
In una società globale che, attraverso i secoli, ha riconosciuto il valore dell'autonomia come standard etico, non spetta alla società (ad es. Il governo) ritenere una persona o una certa classe di persone come "sofferenza". Spetta a quella classe di persone e ogni singola persona. Se una persona soffre di dolore intrattabile, diciamo, cancro metastatico, e dicono in buona sostanza che stanno soffrendo, allora possiamo ragionevolmente concludere che sono in realtà sofferenti.Questa persona avrebbe un'argomentazione morale per porre fine alla loro vita (Anche se mi oppongo a questo come cattolico, riconosco che una argomentazione convincente può essere fatta sulla base dell'autonomia personale.) Sostituire il nostro giudizio per un'altra persona e porre fine alla loro vita contro la loro volontà (o almeno la volontà di il loro tutore), soprattutto sulla base di una nozione soggettiva come "sofferenza" non è altro che sterminio e omicidio. Etica sana ed umana non può concludere per essere accettabile, in quanto può essere - ed è stato - abusato da persone al potere per secondi fini, come risparmiare denaro o creare una master race.
Che sia etico per una donna scegliere di abortire quando è incinta di un bambino con sindrome di Down è un dibattito leggermente diverso, poiché una questione di autonomia personale entra in gioco per la donna coinvolta. Non affronterò questa situazione, ma dirò che la tua insinuazione che il governo dovrebbe costringerla ad abortire è ben al di fuori del regno dell'etica in quanto si intromette sull'autonomia della donna - qualcosa che i sostenitori dei diritti di aborto detengono caro.
Infine, nel caso in cui non hai mai cliccato sul link relativo alle persone con sindrome di Down, che ho postato sopra, almeno digerisco questo fatto significativo:
"Tra gli intervistati, quasi il 99% delle persone con sindrome di Down ha dichiarato di essere felice della propria vita; Al 97% è piaciuto chi sono; e al 96% è piaciuto il loro aspetto. Quasi il 99% delle persone affette da sindrome di Down ha espresso amore per le proprie famiglie e al 97% è piaciuta ai loro fratelli e sorelle. Mentre l'86% delle persone con sindrome di Down sentiva di poter fare amicizia facilmente, quelle con difficoltà avevano per lo più situazioni isolanti. "
Non credo che queste persone soffrano più di chiunque altro, ei dati supportano questa affermazione: sono persone che amano le loro vite, le loro famiglie e i loro amici, hanno speranze, paure e sogni per il loro futuro come tutti gli altri. Le loro vite sono preziose e valgono sicuramente la pena di essere vissute.
Dr. Paul
Manda Murphy
Risposta del 3 maggio 2018
Prima di tutto, l'intervento del governo sarebbe una brutta cosa chiamata eugenetica (uccidere tutte le persone disabili). Questo è stato usato nella parte principale dai nazisti, ma è successo in molti altri posti.
Secondo, le persone con sindrome di Down sono capaci di felicità. Sono capaci di amare. Sono capaci di emozione e pensiero. Sono persone, per tenere le persone disabili in questo corpo abile ideale di vita, dicendo che per la vita vale la pena di vivere bisogna essere in grado di funzionare come persone corporee abili, è sbagliato.Alcune persone con sindrome di Down sono in grado di funzionare meglio di altri. Ciò non rende le vite di coloro che hanno un funzionamento inferiore meno preziose.
Ci sarà sofferenza in qualche modo nella forma o nella forma nella vita di tutti, è sfortunata, ma è così che è. Una vita difficile non è una vita né meno degna di essere vissuta, né è tua o di nessun altro il posto dove decidere (almeno quando l'alternativa sta uccidendo le persone con disabilità).
Sì, è triste vedere qualcuno soffrire e affrontare le difficoltà. Ma la soluzione è trovare nuovi modi per aiutare e alleviare le loro sofferenze, non per liberarsi delle persone che stanno soffrendo. Vuoi veramente aiutare ad alleviare la sofferenza per qualcuno con disabilità? Sii un avvocato. Contribuisci a lottare per una migliore assistenza sanitaria, una migliore assistenza medica, una migliore accessibilità e una migliore accessibilità alle risorse per aiutarli a vivere una vita migliore. Meglio ancora? Rispetta il fatto che anche le persone disabili sono persone.
Lee Mastropasqua, Genitore di 3 bambini molto diversi
Aggiornato 11 luglio 2018 · L'autore ha 115 risposte e 33.9k viste di risposta
Questa è una china scivolosa, e la Germania nazista mi viene in mente.
Invertire i criteri: cosa succede se qualcuno in una posizione di potere dicesse che le persone con un funzionamento cognitivo superiore (il 50% della curva di Bell, e presumibilmente credi di cadere in questa categoria) vivono in realtà una vita di sofferenza, perché (tu) non capisci la vera definizione di felicità e qualità di quella vita come fa il resto del 50%, perché loro (tu) sono così avvolti nelle loro / le tue percezioni percepite che sono (tu) superiori agli altri e credono nella loro (la tua) vita vale in qualche modo più perché sono intellettualmente superiori nella loro (tua) opinione ... E proprio a causa della loro convinzione di superiorità, questo gruppo è costantemente alla ricerca di un concetto di felicità che è impossibile raggiungere e quindi destinati a non vivere mai una vita appagante, quindi dovrebbero semplicemente essere sterminati ...
Ora che la tua vita, nello scenario di cui sopra, è stata sottovalutata da coloro che credono di essere in una posizione di superiorità per esprimere apertamente tali sentimenti, come ti senti riguardo a questo problema? Pensi che la tua vita valga ancora la pena di essere vissuta? (Beh, in questo scenario non importa come ti senti, perché la tua superiorità intellettuale supera le tue emozioni ed è proprio la ragione per cui dovresti essere sistematicamente sterminato, (
Il mio punto è che il valore che viene posto sulla vita umana è del tutto soggettivo. Se seguissi il tuo ragionamento ma invertissi i tuoi criteri intellettuali, potrei facilmente giustificare sterminare te e chiunque altro detenga le tue credenze ridicole, perché ho stabilito che la tua felicità non può mai essere soddisfatta, quindi la tua vita non vale la pena di vivere. considera il tuo punto di vista troppo ristretto e il tuo incredibile intelletto così minaccioso, e dal momento che ti sentirai sempre superiore ma non riconosciuto e quindi insoddisfatto mentre l'altro 50% sta conducendo una vita piena di soddisfazioni e felicità, non dovresti vivere la tua vita. Inoltre, poiché sono superiore a te nella felicità, se non nell'intelletto, ho deciso questo per te, perché ho anche deciso che la mia opinione su questa questione vale di più, anche se è la tua vita che stiamo decidendo.
Steve Hawkins, ha lavorato all'Università della Carolina del Nord ad Asheville (1991-1993)
Risposta del 1 maggio 2018 · L'autore ha 1.4k di risposte e 275.4k di risposte
Sono d'accordo fortemente con la precedente risposta del Dr. Bolin: il mio figlio minore ha la sindrome di Down e non ha sofferto un po '! Non aveva disabilità fisiche, e finora ha dimostrato di essere evolutivo e intellettualmente all'altezza degli altri bambini della sua età. È stato rapidamente dimesso dalle terapie occupazionali e fisiche che di solito sono iniziate a morire per problemi di sviluppo, perché è avanti o indietro rispetto alle pietre miliari di qualsiasi bambino della sua età. Continua a ricevere alcune logopedia, ma lo stesso vale per il nostro figlio maggiore, chi non ha problemi genetici o di sviluppo.
Le persone con sindrome di Down a volte hanno gravi problemi medici e di sviluppo, ma sempre più sappiamo come prevenirle o correggerle per la maggior parte delle persone con DS. Sono sicuro che mio figlio avrà delle sfide quando diventerà vecchio, ma lo sarà anche per ogni altro bambino del mondo.Alcune persone trovano la matematica molto difficile, altre invece lottano con la musica o la scrittura.Nessuno è perfettamente e ugualmente abile in tutte le cose. Dobbiamo smettere di pensare alle persone come "normali" e "anormali" e iniziare a realizzare la verità che TUTTE le persone sono uniche, con sfide e punti di forza propri.
Oggi, le persone con Sindrome di Down sono titolari di aziende, coniugi, genitori, membri di chiesa, volontari della comunità, persino professori universitari! Il fatto che, in media, una persona con DS abbia probabilmente un QI leggermente diminuito. non vuol dire che QUALSIASI persona con DS è automaticamente meno intelligente, il QI è proprio questo: un quoziente, che è un potenziale per l'apprendimento, ma una persona con un QI di 85 che viene istruito bene e che massimizza il suo potenziale può avere un'intelligenza efficace molto più alto di una persona con un QI di 100 che non ottiene una buona istruzione o che non riesce a vivere fino al suo potenziale di apprendimento.
Se c'è una cosa che ho imparato rapidamente sulla sindrome di Down, è questo: non è una frase per una sorta di disabilità o sofferenza, è solo un'altra cosa unica di mio figlio. L'unica cosa che posso dire con certezza su chiunque con DS è che lui o lei ha un 21 ° cromosoma in più in ogni cellula del corpo. Oltre a ciò, le loro vite sono una tela bianca, pronta per il destino che Dio ha in serbo per loro, proprio come tutti gli altri.
Quindi, fai un favore al mondo e per favore, per favore, smetti di ammaliare le persone in "accettabili" e "rigetti", perché questo è sciocco e fuorviato e non finirà mai con alcun beneficio per le specie. Al contrario, le persone con DS danno un grande contributo alla società, forse la maggior parte quindi ricordando al resto di noi che tutti abbiamo bisogno di un piccolo aiuto lungo la strada.Jet Foncannon
Risposta del 2 maggio 2018 · L'autore ha 249 risposte e 144.4k viste di risposta
La sindrome di Down comporta più della compromissione delle facoltà cognitive e molti organi del corpo sono danneggiati da questa condizione.
Vi è un alto rischio di problemi gastrointestinali e anche un elevato rischio associato di cardiopatie congenite che limitano sostanzialmente la durata della vita di quelli nati con la sindrome di Down.
Ma peggiora.
Il disturbo determina un accumulo di gruppi proteici chiamati placche di beta-amiloide nel cervello. All'età di 40 anni, quasi tutte le persone con la sindrome di Down hanno queste placche, insieme ad altri depositi di proteine, chiamati grovigli di tau, che causano problemi con il funzionamento delle cellule cerebrali e aumentano il rischio di sviluppare la demenza di Alzheimer.
Pertanto, è probabile che un numero significativo di pazienti con sindrome di Down manifesti una demenza allo stadio iniziale, di solito intorno ai 40 anni.
I genitori del figlio di Down soffrono di una doppia maledizione, attraverso sforzi a volte straordinari e disinteressati hanno sollevato il bambino attraverso l'infanzia, la pubertà e la prima età adulta, ma i loro sforzi non finiranno mai perché il bambino diventerà più disabile e richiederà ancora più cura in seguito nella vita, non c'è niente di positivo in questa situazione.
I genitori hanno letteralmente perso la loro autonomia verso il figlio di Down.
Rassicurazioni plateali - molti bambini di Down hanno una vita buona e produttiva, sono felici, sono ad alto funzionamento, qualsiasi cosa - semplicemente non lo taglieranno.Una madre che ha dimostrato di avere anormalità fetali - che produrranno un bambino di Down ricevere informazioni complete e fattuali su ciò che consentirà la nascita della nascita.
Sfortunatamente, le informazioni nei media popolari sembrano progettate per sopprimere queste realtà, la sindrome di Children with Down viene mostrata sorridente, giocosa, amorevole e impegnata in attività come le Olimpiadi Speciali, che appaiono anche come membri del cast bucolico nelle sitcom televisive.
Ma quante volte hai visto una raffigurazione del destino comune che più tardi nella vita attende il bambino che soffre della sindrome di Down? La prospettiva di genitori anziani che si prendono cura di un bambino sempre più demente è spaventosa: non ci sono anni d'oro per questi genitori.
I genitori potenziali meritano i fatti.
Ho il sospetto che molti medici siano riluttanti a fornirli, forse a causa del loro attaccamento romantico ai miti diffusi dai media popolari.
AGGIUNTO:
Le mie informazioni provengono dall'articolo di Wikipedia sulla sindrome di Down e dalla pagina web del National Institutes of Health.
Anonimo
Risposta del 14 agosto 2018
Questa non è l'opinione popolare, vedo. Ho una sorella di 9 anni più giovane di me che ha un diverso disturbo genetico con un livello funzionale simile a quello di Down. È abbastanza fredda ora che è adeguatamente medicata, ma il modo in cui era vivere con lei come un bambino, beh, non lo auguro al mio peggior nemico. Penso che un genitore dovrebbe essere in grado di scegliere se intraprendere o meno quella strada, senza interferenze governative.
Ha distrutto completamente la nostra famiglia, il matrimonio dei miei genitori e la nostra casa, ma non è colpa sua, naturalmente. Eravamo una famiglia dell'alta borghesia, stabile - mio padre è un chirurgo e mia madre è una mamma casalinga. Era madre di camera, capo scout delle ragazze, cucinava ogni sera, tutto il resto. Abbiamo passato molto tempo con noi.
Quando mia sorella ha iniziato ad avere i suoi primi attacchi e ci siamo resi conto che era diversa, mia madre ha completamente abbandonato i suoi altri due figli per fissare ossessivamente ogni dimensione dei capricci delle sue molte dozzine di problemi. Ha fermato sconosciuti e cassieri casuali e li ha costretti ad ascoltare 45 minuti di rimbalzi sulla situazione in ogni singolo posto in cui siamo andati. Un problema alla tiroide ha esacerbato i problemi mentali di mia madre che ha improvvisamente avuto dopo decenni di apparente normalità.
Mio padre pensava che il prendersi cura dei bambini fosse il lavoro di mia madre, e ogni giorno diventava sempre più impaziente di rabbia per aver avuto a che fare con mia sorella.
Mia sorella si comportava come un animale, intenso ADHD, problemi tattili, mordere, colpire ecc. Lei è parzialmente sorda e rumorosa come tutti gli inferi. Ha passato ogni momento a squarciare la casa come uno scimpanzé sulla cocaina, distruggendo qualsiasi cosa immaginabile. non è un'esagerazione, era letteralmente identico ad avere un vero animale selvatico, le piaceva fare a pezzi la carta in modo da distruggere tutti i libri, la posta, le videocassette, ecc. fuori da tutti gli scaffali come un'attività in sé e per sé. Mia madre non riusciva a tenere il passo, anche con una cameriera che veniva ogni settimana. Nessun umano avrebbe potuto ripulire dopo. Metterebbe banane intere sul tappeto solo per sentire la sensazione. E mia madre l'ha lasciato lì perché lei ha mollato.
Mia madre è diventata sempre più un guscio di se stessa. Ha divorziato da mio padre, che era un po 'un asino ma era disposto a lavorare almeno sulle cose. Una volta uscito, non cucinò mai più la cena. Il nostro problema era di far cuocere i nostri pasti congelatori ogni notte. Questo in parte perché le terapie di mia sorella si svolgevano tutte durante il tempo in cui lei normalmente preparava la cena.Essi lasciò come capo scout delle ragazze, madre della stanza.Essi dimenticò di venirmi a prendere dagli allenamenti di calcio.Era sempre arrabbiata e sferzata a noi costantemente, violentemente.
Il divorzio è diventato brutto e ho passato molto tempo a fare da baby-sitter mentre andava in città per occuparsi di avvocati. Ho passato ancora più tempo a fare da babysitter quando ha iniziato a contrabbandare gli spettacoli di Tom Petty e a fumare erba. Divenne una tossicodipendente di Internet, incollata alle sue bacheche in qualsiasi momento non stava guidando mia sorella alle terapie.
Mio padre era AWOL, impegnato con il lavoro come sempre. Mia madre lo odia ancora irrazionalmente, 25 anni dopo. Non esce mai più, continua a lamentarsi amaramente del suo odio per mio padre in ogni occasione possibile. Non si è mai ripresa. Io sono il fissatore / aiutante codipendente e questo ha causato il suo tributo in molte aree della mia vita.La mia altra sorella "normale" si è trasferita lontano, tagliando tutti i legami.La mia sorella disabile vive ancora a casa, incollata allo schermo del computer 24 / 7. Mia madre evita di doverla trattare il più possibile, mia sorella è autistica e vuole essere lasciata sola, così vive insieme ma interagisce pochissimo.
Chi si prenderà cura di mia sorella quando mia madre se ne sarà andata. Per tutta la vita ho creduto che sarei tornato a vivere vicino a lui di nuovo, non credo di poterlo fare. Ho paura di finire come mia madre, con una vita rovinata, inutile e un sacco di risentimento.
Come sarebbe stato se mia madre avesse abortito la mia sorella più piccola? Beh, sarebbe stata una vita molto, molto diversa. Ogni altro membro della mia famiglia avrebbe avuto una qualità di vita enormemente maggiore senza di lei? Certamente, assolutamente SI.
Cooper gay
Risposta del 2 maggio 2018
La scorsa notte io e mio marito abbiamo tenuto un'esibizione di musica per handbell in un club per adulti e ragazzi con varie difficoltà di apprendimento. Erano persone deliziose. Sedettero tranquillamente e attentamente mentre suonavamo, e applaudimmo con entusiasmo alla fine di ogni pezzo. Hanno cantato insieme ad altri pezzi su nostro suggerimento. Poi sono stati distribuiti strumenti a percussione e si sono divertiti a suonare insieme ad alcuni pezzi. Quando gioco in un club mi piace comunicare con un pubblico mentre stiamo riorganizzando le campane tra i pezzi - erano reattivi senza essere troppo rumorosi. Abbiamo scoperto che club di calcio supportato da alcuni di loro, quando era rilevante per un paio delle nostre canzoni. Molti di loro si sono ricordati di vederci in un certo reality show televisivo, ora 7 anni fa! (L'organizzatore non lo sapeva).
Prima di iniziare e nell'intervallo alcuni di loro si sono avvicinati per salutare e chiacchierare un po ', e abbiamo avuto modo di conoscere alcuni dei loro interessi. Uno di loro ci ha detto che aveva votato per noi quando eravamo in TV, e che il film preferito di sua madre era stato Titanic (il tema del Titanic è la nostra firma!) Dopo l'intervallo abbiamo suonato un paio di altre canzoni poi diedi loro una campana per suonare insieme ad alcuni accordi, trattarono le campane con rispetto, assicurandosi di non toccare le dita sul metallo, e suonarono a ritmo mentre cantavamo.Era un pubblico adorabile - educato, amichevole, disponibile, reattivo - e ci è piaciuto incontrarci e suonare per loro.
Circa 18 mesi fa siamo stati invitati a guest star in un ".... Got Talent "evento per un diverso gruppo di persone con varie difficoltà di apprendimento inclusa la sindrome di Down.E 'stato in un teatro di una contea a un'ora o due da casa.Queste persone lo hanno organizzato da soli.Avevano prenotato il teatro. noi attraverso i social media su di noi, comunicando dapprima attraverso Tweets e e-mail, poi via telefono. Ci hanno dato un'accoglienza deliziosa quando siamo arrivati e ci hanno seguiti bene.
Hanno usato l'evento per raccogliere fondi per beneficenza e hanno iniziato la serata con un breve video sul lavoro dell'ente benefico. Poi noi e una troupe di ballo di bhangra abbiamo aperto lo spettacolo, poi è iniziata la competizione e siamo riusciti a vedere le persone con difficoltà di apprendimento. Molti di loro hanno cantato su basi musicali, ma la melodia è stata mantenuta per dare un piccolo aiuto in più a coloro che ne avevano bisogno. Alcuni erano piuttosto nervosi all'inizio, ma poi molte persone lo sarebbero state. Alcuni per lo più imitano ma alcuni hanno cantato abbastanza bene. Una signora tranquilla che sembrava avere la sindrome di Down si è davvero fatta viva quando ha iniziato a ballare.Un vecchio tizio ha fatto un'impressione di Elvis e sapeva davvero come lavorare il pubblico, in particolare le signore! Avevano un bel compere e alcuni buoni giudici ( senza imparare le disabilità) che sapevano cosa dire per incoraggiarli, siamo stati in grado di unirci al finale, facendo qualche improvvisazione, mentre i giudici hanno deciso il vincitore, poi ci hanno mandato un DVD prodotto professionalmente dello spettacolo.
Non credo di aver menzionato questo evento sui social media prima, ma quando ho letto questa domanda non potevo tacere. Non eravamo troppo sicuri di cosa aspettarci, ma ci siamo davvero goduti la serata - entrambi a guardare l'intrattenimento e incontrando queste persone adorabili, che hanno organizzato loro stessi l'evento. Ha aperto gli occhi su ciò che le persone con difficoltà di apprendimento possono fare.
Quindi penso che qualcuno di queste persone avrebbe dovuto essere abortito? Non c'è modo! Il mondo sarebbe un posto più povero senza di loro.
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