Il 40% di presenze in bambini in età scolare con rare malattie.
Il numero di persone affette da malattie rare hanno visto un sanitario insoddisfatte esigenze della scuola lo ha cresciuto di circa il 40 per cento negli ultimi otto anni, un fatto che dimostra che la costruzione di una società sempre più inclusiva "è possibile" FEDER ha rivelato in una cerimonia a cui hanno partecipato reina Letizia
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Lo ha detto Juan Carrión, presidente del FEDER, durante l'inaugurazione presso il CEU Cardenal Herrera de Alfara del Patriarca (Valencia) Educational IV Congresso Internazionale Università sulle Malattie Rare, una cerimonia alla presenza del reina Letizia.
Carrion, che ha indicato che questo è uno dei dati di Enserio studio. che sarà presentato entro la fine dell'anno, ha detto che l'indagine è il "flag" del FESR nel 2017 "un'indagine che applicata all'educazione, miglioramenti individua le politiche che garantiscano l'inclusione".
"L'inclusione è lo strumento principale per lo sviluppo responsabile e ragionevole per le persone con la società malattie rare o non diagnosticati", ha detto Carrion, che ha chiesto doña Letizia continuare a credere nella causa della FESR e approvare.
Congresso, organizzato dal FESR e CEU Cardenal Herrera dell'Università di Alfara del Patriarca, mira a soddisfare le esigenze dei bambini con poche malattie comuni e la loro inclusione nel campo dell'istruzione.
Testimonianze di pazienti affetti da rari
malattie.Durante la cerimonia, la regina ha sentito la testimonianza di Marc Fornells, un liceale medio che ha sottolineato che la cosa importante "non è una rarità, ma la persona", e Miguel Ángel Mesa, un college afflitto da sindrome di Tourette che ha raccontato la loro esperienza educativa.
"Avevo dieci tic nervosi e finché non l'ha fatto non era tranquillo. Era più nell'ufficio del preside in classe "ha detto Mesa, che ha esposto entusiasti del fatto che la madre" è stato motivato per me per arrivare dove sono io "quando a scuola gli disse:" Tuo figlio non sarà nulla vita ".
Il modulo di educazione fisica ha aiutato i tic sono stati via via scomparendo, ha detto Mesa, che ha aggiunto che alcuni insegnanti "gettato la spugna il secondo giorno" e ha insistito che dovrebbero essere le istituzioni educative che si adattano alla studente con problemi e non viceversa.
Dopo l'apertura, la Regina ha visitato due classi in cui erano studenti, insegnanti e rappresentanti delle associazioni durante il giorno ha spiegato le diverse esperienze realizzate nelle loro scuole per migliorare l'inclusione delle persone colpite da malattie rare.
presidente del FESR ha riconosciuto nel suo discorso che è "molta strada da fare, ma sono stati fatti progressi" attraverso esperienze che cercano di favorire il consapevolezza come strumento principale per affrontare il discriminazione
Queste iniziative, alcune delle quali esposte nel corso del Congresso, anche cercano di applicare nuove tecnologie e ottimizzare le risorse per individuare le esigenze e cercare risposte.
"Attraverso questo incontro ci sarà il trasferimento di buone pratiche dimostrano che è possibile continuare l'educazione pur essendo in un processo di ricovero in ospedale", ha dichiarato Carrión, che ha sottolineato il Protocollo specifico per assistenza sanitaria Centri di Educazione promosso a Valencia da consellerias di sanità e istruzione.
Durante la cerimonia di apertura, il presidente della Fondazione Università San Pablo CEU, Carlos Romero, ha ringraziato doña Letizia il suo "impegno personale alle persone colpite" e "sostegno" ha sempre dimostrato "le famiglie in cerca di una vita degno per i loro cari. "
