Una bussola nella giungla rare malattie.
Il mondo delle malattie rare può sembrare una foresta formata da vari alberi più o meno comuni, ma con la stessa radice. Tuttavia, la mancanza di comprensione dei sintomi o diagnosi oscura il paesaggio e diventa una giungla in cui i dati di intelligence possono essere la bussola
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L'utilizzo dei dati che a priori può sembrare sconnesse, senza senso, l'interrelazione e stabilire collegamenti che non erano precedentemente visibile è una delle tre aree principali in cui la domanda "MyLeaf", creato da tre imprenditori Malagueños e deposita pioniere nel suo campo.
"MyLeaf" (il mio foglio in spagnolo) è uno strumento per i dispositivi Android che si propone di aiutare, guidare e servire da supporto per la comunità circostante il campo di rari, i pazienti ed i medici o ricercatori malattie, come riferito alla Efe dei tre pensatori del progetto, Carlos Martín.
Attraverso il monitoraggio della loro vita quotidiana, le persone affette da una rara malattia -diagnosticada o non controllano i sintomi, l'incidenza di dolore o reazione ad alcuni farmaci o alimenti.
Questa applicazione cerca di "avere un programma di utilità al di là" di una sezione di rete sociale, l'algoritmo si collegherà pazienti con una delle 7.000 attualmente conosciuti malattie rare che hanno sintomi simili o che semplicemente sono vicini degli altri.
Il campo delle malattie rare non è un perfetto sconosciuto per il pastore Martin e Soledad -la altro membro del progetto insieme al programmatore di Jose Sanchez, entrambi biologi professionisti ed esperienza di ricerca, ha creato un documentario su questo tipo di malattia, che colpisce meno di una persona per duemila.
L'opera, dal titolo "rare, ma non invisibili", è stato rilasciato nel mese di dicembre 2013 e è diventato un simbolo di visibilità di queste malattie, la cui origine è di solito genetica, e ha fornito un legame personale con la ricerca e il trattamento questo tipo di disturbo.
L'oscurità che sono pazienti affondato, senza informazioni proprio a causa della bassa prevalenza della malattia, la difficoltà della diagnosi, il piccolo numero di persone che soffrono la stessa delocalizzazione in tutto il mondo e delle risorse sono alcune aspetto che mira a combattere contro "MyLeaf".
Il suo utilizzo è "molto semplice" e inserire i dati "sono sicuri e criptati", quindi basta aggiungere le attività quotidiane, il dolore-e la sua intensità, i farmaci che vengono prese e lo sforzo richiesto ogni aspetto.
In questo modo, gli utenti potranno usare "la tecnologia per ottenere un po 'più di aiuto" e possono inviare informazioni dettagliate per il medico e contattabile nel caso in cui uno studio clinico relative ai vostri sintomi.
"I ricercatori possono individuare il bene, li trovare e cominciare a scoprire le cose che fino ad ora non erano noti. La distanza geografica può giocare contro e strumenti come questo permetterà di iniziare il collegamento di queste persone ", dice Martin.
Ma dobbiamo essere chiaro che "MyLeaf" "non dare una diagnosi, solo indicativi di attività che possono aiutare il medico per aiutare nella diagnosi.Non potrà mai sostituire un medico né previsto ", dice il pastore.
