ALS in Messico: l'indifferenza, difficile da diagnosticare e problemi economici

ALS in Messico: l'indifferenza, difficile da diagnosticare e problemi economici

Messico / EFE / Cristina Sanchez Reyes Mercoledì 21/06/2017

Messicani che soffrono di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), la Giornata Mondiale è commemorato oggi, 21 giugno, si troveranno ad affrontare non solo il problema di non trovare la sua diagnosi precoce, ma anche l'indifferenza delle autorità sanitarie carenti un protocollo stabilito per la malattia di monitoraggio

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"In Messico diagnosticare regolarmente il paziente e dire, 'Non abbiamo niente a che fare'. Consegnato a casa tua con tutta la solitudine del mondo, e la famiglia in genere non hanno i materiali e finanziari per curare i pazienti risorse ", ha detto Efe Armando Nava, presidente dell'Associazione familiari e amici dei malati di motoneurone (FYADENMAC).

SLA è una progressiva, incurabile e progredisce per completare la malattia paralisi e l'aspettativa di vita delle persone che soffrono stimati in tre anni, con un tasso di sopravvivenza di più di cinque anni solo il 20% dei pazienti e dieci più del 10%.

È per questo che il 21 giugno di ogni anno la Giornata internazionale per la lotta alla SLA è tenuto al fine di sensibilizzare l'opinione pubblica su questa malattia, che in Messico colpisce da 1 a 2 persone ogni 100.000 abitanti.

Due anni fa, questa malattia è diventata rilevante dopo che Mark Zuckerberg, fondatore di Facebook, la sfida nota come #IceBucketChallenge, che consisteva di gettare acqua fredda sulla testa e fare una donazione alla Sclerosi Laterale Amiotrofica Association (SLA) saranno aggiunti.

Tuttavia, Nava ha riconosciuto che solo ha rappresentato un momento di fama, ma la società e le autorità sanitarie in Messico è ancora un po 'indifferente alle persone che soffrono di questa malattia.

Una malattia in gran parte sconosciuto

"Nel 2014, l'Universidad del Valle de Mexico (UVM) ha fatto uno studio che ha individuato che oltre l'80% dei medici di medicina generale e la famiglia erano a conoscenza delle linee guida di pratica clinica per la diagnosi", spiega.

Secondo lo studio, il 26% dei medici intervistati non sapeva l'acronimo ELA, mentre il 62% ha riconosciuto che la diagnosi è stata complicata.

"Questo significa che i pazienti vengono da noi a molto tardi, in modo da poter vedere il più veloce parte del paziente deterioramento fisico e l'angoscia di non sapere cosa è per lui e per la famiglia", dice Nava.

Allo stesso modo, egli sostiene che un altro problema affrontato da pazienti affetti da SLA è preoccupazione economica come trattare mensilmente un paziente con questa condizione può raggiungere 6.000 pesos (334 dollari).

"Spesso, i caregiver primari devono smettere di lavorare e hanno bisogno di aiuto da altri membri della famiglia per sostenere se stessi", dice.

Aiuta i pazienti

È per questo che in Messico il lavoro dell'associazione presiede Nava è stato determinante nei pazienti che sostengono, perché non solo malati Città del Messico, ma anche nel resto del paese.

"Offriamo pazienti famiglia e la squadra in modo da poter installare nella vostra casa, le cure mediche, la terapia ventilatoria a rallentare il processo di degenerazione dei problemi respiratori, supporto psicologico", aggiunge.

Inoltre, almeno per il resto di questo anno, con i taxi liberi sostenere i malati di passare a loro terapie nonché alcuni farmaci e attrezzature per mantenere torcicollo, che costa 2.000 pesos (111 dollari), ma può arrivare fino a 500 pesos ($ 27).

Tutto questo grazie alle donazioni finanziarie e in natura che contano, anche se ammette "ci sono pochissimi ancora."

Infine, Nava denuncia la mancanza di sostegno da parte del governo "perché non ci aiuta per il timore che altre malattie degenerative che colpiscono il sistema neuromuscolare, anche chiedere supporto."

Tuttavia, egli riconosce che rimane nella lotta costante per queste malattie siano introdotte nel programma di Seguro Popular.