Emofilia, gli ultimi trattamenti per un'efficace coagulazione.
Un colpo o un piccolo taglio può diventare un incubo per gli emofiliaci. Questi pazienti hanno difettoso o mancano della catena domino che consente funzione coagulazione correttamente. La Federazione spagnola dell'emofilia mette in evidenza nel quadro della Giornata mondiale di questa malattia, il 17 aprile le richieste per i pazienti
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Secondo l'ultimo censimento, in Spagna, ci sono attualmente 3.050 persone con Emofilia Una serie di alterazioni della coagulazione che impediscono la coagulazione del sangue rapidamente.
Quando sanguinare, il corpo passa attraverso un processo in cui un insieme di proteine provoca una serie di reazioni che permettono la coagulazione avvenga.
Quando uno di questi fattori è complicazioni assenti o malfunzionanti che influenzano la qualità della vita dei pazienti si verificano. Devono imparare a convivere con questa malattia cronica e degenerativa.
Il presidente della Federazione spagnola di Emofilia, Daniel-Aníbal García, è stata diagnosticata la malattia quando aveva solo otto mesi.
I EFEsalud dettagliate colpiti quando ha iniziato a strisciare, i suoi genitori e che ha rilevato sono stati molti ematomi e avendo una storia familiare da solo bastava conferma della malattia da parte di specialisti.
Emofilia: reclami e proposte
Come ogni 17 aprile, Giornata Mondiale Emofilia è celebrato ed entrambe le altre FEDHEMO organizzazioni associate con il sangue ha organizzato una serie di iniziative al fine di portare la popolazione che vive realmente queste persone e quanto sia importante per loro aderire alla pratica di stili di vita sani.
Quest'anno, la Federazione di emofilia ha rivelato quattro proposte a suo parere, sono necessarie per migliorare la qualità della vita di questi cittadini.
- Che tutti gli interessati, indipendentemente dal luogo in cui vivono hanno accesso alle cure.
- Che tutti abbiano accesso al trattamento standard raccomandato per questa malattia: il profilassi E 'periodicamente infusa nel paziente la proteina carente per prevenire le emorragie.
Da concordare tra il clinico e il paziente. Cioè, che si inserisce il tenore di vita di ciascun paziente, che è personalizzato.
- Si è passati da essere una malattia dei bambini agli adulti, quindi è molto importante per aumentare la consapevolezza delle abitudini di vita salutari per il cuore di adattarsi.
Attraverso la Società Spagnola di Ematologia e hemoterapia (AEHH), ematologi lanciare un'altra richiesta: la creazione di centri per l'approccio globale di emofilia.
Questi esperti dicono che in questo modo sarebbe meglio gestire la profilassi e pazienti e interventi chirurgici ortopedici.
I trattamenti disponibili
Nonostante queste affermazioni, Garcia ha sottolineato che la Spagna è un privilegio per la cura di questa malattia afferma: "A livello globale solo uno su quattro pazienti hanno accesso ad esso".
Nel caso della Spagna 100% delle persone hanno accesso al trattamento, ma non tutti possono essere beneficiato da quelli di ultima generazione.Secondo Garcia, attualmente ci sono due tipi di terapie: " Il derivato plasma e ricombinato ".
FEDHEMO registra che "solo il 62% delle persone colpite sono in trattamento con terapie ricombinanti che registrano differenze significative tra le regioni."
L'esempio più chiaro è in Cantabria, dove il 100% dei pazienti ha ricevuto e tutti i bambini con emofilia e quasi tutti gli adulti con questa condizione sono nella profilassi.
Il Capo di Ematologia, Victor Jimenez-Yuste, spiega che "il trattamento profilattico ha dimostrato di essere migliore rispetto al trattamento della domanda per evitare artropatia hemophilic e proteggere l'individuo contro tutti i tipi di sanguinamento, anche per quanto pericolosa per la vita del cervello".
Come molti pazienti, Daniel-Aníbal García non ha potuto accedere alle profilassi procedura fino a età molto avanzata tanti lividi sofferto nelle articolazioni in grado di determinare la degenerazione.
Quando ha accettato di qualità la profilassi della vita ha migliorato notevolmente e sono riusciti a rimuovere le paure e lo stigma di sanguinamento perché è successo di essere protetti per tutto il giorno.
La federazione ora chiama per l'accesso alla mediazione di nuova generazione hanno già in altri paesi europei: "Siamo consapevoli che ci sono limiti di tempo per il quale si trovano in Spagna, ma vogliamo avere il più presto possibile".
L'AEHH e vede anche l'emergere di meccanismi alternativi di droga per sostituire il fattore carente che potrebbe ottenere una protezione da sanguinamento sottocutaneo con periodiche Amministrazioni in.
Attività per gli emofiliaci
La Federazione di Emofilia e ha oltre 45 anni di storia strettamente legata al General Hospital La Paz e l'arrivo di trattamenti emofilia.
Secondo l'attuale presidente, l'obiettivo è sempre stato quello di migliorare la qualità della vita dei pazienti con emofilia e altre coagulopatie congenite.
Inoltre, durante tutto l'anno l'associazione organizza molte attività della associazione rivolte a coloro che sono colpiti.
In occasione della Giornata Mondiale, la Federazione hanno spesso l'assistenza di altre aziende per l'organizzazione di campagne di sensibilizzazione. Quest'anno è stata effettuata "Chilometri di emofilia" campagna iniziativa per sottolineare l'importanza di abitudini di vita sane.
Vicino l'Ospedale Generale della Pace sono stati installati bike e tapis roulant e per ogni chilometro raggiunto da chi ha aderito all'iniziativa, la Pfizer ha donato una somma di denaro ad un'associazione che lavora per migliorare la qualità della vita delle persone con questa malattia rara.
Il titolo è stato ispirato alla storia del pilota Alex Dowsett cui la malattia non gli viene impedito di diventare un atleta d'elite.
Un infografica di AEHH illustrato quanto l'emofilia e le loro caratteristiche.
-Efesalud
