Nata una comunità nazionale di ELA guidata da Francisco Luzon
L'exbanquero e paziente Sclerosi Laterale Amiotrofica, Francisco Luzon, ha presentato oggi la Fondazione che porta il suo nome per promuovere una comunità nazionale di SLA e migliorare la qualità della vita delle 4.000 spagnoli che soffrono di questa
malattia incurabile e invalidante.Altre notizie
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Luzon ha fatto la presentazione ufficiale della "Fondazione Luzon-USA contro ALS "In una conferenza stampa," il primo in cinque lunghi anni "ha contribuito a un'applicazione che ti permette di giocare attraverso un altoparlante ciò che scrive nella sua cella, dove ha finito per chiedere" un ultimo favore: ad amare la vita " .
Un progetto che dedicherà il resto della sua vita e mettendo tutto il suo "patrimonio di esperienza di vita" e "risorse finanziarie", ha detto.
Più tardi, Rey Juan Carlos si è imposto su di lui la Gran Croce dell'Ordine Civile di Alfonso X il Saggio per il suo contributo alla cultura, l'istruzione e l'insegnamento, in presenza della regina Sofia, ei ministri dell'istruzione, Íñigo Méndez Vigo, e la salute, Dolors Montserrat.
Alla conferenza stampa, ex alto funzionario di BBVA, Argentaria e Banco Santander, ha riferito che Montserrat è impegnato a lanciare quest'anno un Piano Nazionale contro la SLA, con il supporto delle Comunità Autonome e la sua fondazione.
Luzon ha spiegato che dopo la diagnosi hanno fatto un giro in Spagna per un anno e mezzo, accompagnato dalla moglie, María José Arregui, a "vedere la realtà di clinica, la cura e la ricerca di trattamento della SLA."
"E quello che ho visto in questo viaggio è che il nostro paese ha una buona operatori sanitari e buone infrastrutture, ma anche notare che la nostra guarigione è spartito fuori dalle comunità autonome senza coordinamento tra di loro, ha detto.
Come è stato riferito, anche potrebbe osservare "che cura clinica e attenzione si muove a diversi stadi di ciascuna regione e che c'è poca ricerca sulla SLA e quel poco che viene polverizzato e dispersi".
Oltre a migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da SLA e le loro famiglie, il secondo "ambizione" della fondazione è quello di" evitare che le 120.000 persone che ora vivono nel nostro paese e che sviluppano la malattia, non farlo, perché la ricerca ottenere fermarlo. "
Sua moglie, che è patrono e membro della fondazione, ha detto al "giorno" è "molto difficile e complicata", perché "non sarà mai meglio di oggi" e ha detto che gli orsi malattia "con un amore profondo" e un "impegno per la responsabilità."
Durante la conferenza stampa, Luzon ha pubblicato il rapporto "ELA, una realtà ignorata" preparato dalla sua fondazione, che mette in evidenza che il 54% dei pazienti spagnoli non ha ricevuto alcun beneficio negli ultimi 12 mesi di coloro che hanno ricevuto, il 63% ha raggiunto un aiuto inferiore a 6.000 euro.
Questo considerando che il costo totale della malattia è di 50.000 euro l'anno, di cui 34.500 sono a carico dei pazienti e delle loro famiglie.
Secondo il rapporto, i pazienti aspettano più di un anno per una diagnosi come la malattia progredisce e una media di 16 mesi per ricevere i benefici di dipendenza.
Re mette in evidenza la consegna di Luzon da SLA
Imponente la Gran Croce di Alfonso X, re ha sottolineato il suo spirito ottimista, duro lavoro, spirito innovativo e la generosità nell'atto auditorium del Museo di Arte Contemporanea Reina Sofia, che Luzon è stato abbracciato da ex presidenti Felipe González e José Luis Rodriguez Zapatero e di numerose personalità del mondo delle banche, delle imprese e della comunicazione.
Don Juan Carlos ha elogiato la creazione della Fondazione Luzon-USA per la SLA dove "Hai raggiunto l'migliori valori, sia professionale che umana," a "bene comune" e "per il bene del gruppo di ELA interessata".
L'ex alto funzionario di BBVA, Argentaria e Banco de Santander, ha detto che 4.000 spagnoli con SLA, una malattia incurabile e debilitante serio, "non sono rari, ma invisibile", anche se ogni anno 900 persone sono diagnosticati e muoiono un'altra 900 "che rende quelle 4.000 sono rinnovati."
Egli ha osservato che v'è una fondazione di gestione del risparmio, ma e ha annunciato che da oggi il primo ambasciatore ufficiale di esso è Rafael Nadal, che non ha potuto essere presente ma ha inviato un messaggio video.
