Cure palliative in una società che non vuole accettare il bambino morte.
"Il problema è che la società non accetta che i bambini muoiono", dice Ricardo Martino, un esperto in cure palliative che avverte l'assenza di ulteriori unità e centri diurni che limita la possibilità che questi bambini beneficiano di terapie essi stanno migliorando le loro condizioni di vita scorso. Cura in unità di cure palliative pediatriche consente sette su dieci bambini in fase terminale possono dire addio nelle loro case con le loro famiglie
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La fine della vita di un bambino è una realtà che la società non vuole assumere. Egli spiega il dottor Ricardo Martino, direttore del Master in cure palliative pediatriche Università Internazionale di La Rioja (UNITE), che in un'intervista con Efe Sanità avverte che la negazione del problema diminuisce le possibilità di garantire ai bambini il diritto ad una morte degno.
Contrariamente alla credenza popolare, la maggior parte dei bambini in Spagna muoiono per malattie congenite (neurologiche, cardiache, respiratorie) e solo il 12 per cento muoiono di cancro. In questi casi, la diagnosi è noto da prenatale o alla nascita, e la maggior parte muoiono nel corso del primo anno di vita.
E in castigliano non c'è nemmeno una parola che definisce lo stato permanente della perdita di un figlio, ha detto il dottor Martino.False aspettative o addirittura ostinazione medica per trovare una cura, impediscono un corretto approccio a questo conflitto e l'implementazione di iniziative per espandere la copertura a più pazienti che sono nell'ultima fase della loro malattia.
Solo nella Comunità di Madrid, 150 bambini stanno perdendo l'opportunità di essere parte di questo programma che permette l'ospedale a home E in tal modo ricevere assistenza da un gruppo interdisciplinare, composto da medici, infermieri, fisioterapisti, psicologi, dietisti, farmacisti e operatori sociali.
Ciò che i bambini stanno morendo in Spagna?
Ognuno suona il cancro, ma muore di cancro solo il 12 per cento dei bambini in Spagna. La maggior parte die qualcosa legati che avviene al momento della nascita o malattie malattie. Congenita Sindromi malformative, le conseguenze di qualcosa che è accaduto, le malattie tipiche della pediatria Dove il medico sa che paziente in mesi o anni moriranno.
Qual è lo stato attuale delle cure palliative pediatriche in Spagna?
"La realtà è che l'attenzione è diseguale e in diversi stadi di sviluppo, a seconda delle Comunità autonome. Per esempio, ci sono unità in Catalogna, Madrid, Murcia, Malaga e Siviglia appena iniziato a Bilbao, Isole Baleari, le isole Canarie e di Alicante, ma il dotazione Non è la stessa cosa. Poi ci autonomie dove ha cominciato a muoversi, come La Rioja, Aragona e dell'Estremadura.
Ma rispetto ad altri paesi come vede la situazione?
Noi rispetto ad altri paesi sono sbagliate, se vediamo il modello standard nel Regno Unito. Ma è vero che non si può confrontare, perché la realtà del Family in ogni luogo è diverso.
E qual è la causa della mancanza di attenzione verso questa popolazione?
Il problema è che la società non vuole pensare che i bambini muoiono. In castigliano non c'è parola che definisce lo stato permanente della perdita di una figlio Si può essere vedove o orfani, ma c'è un termine che descrive questa realtà. Che ciò che dice è che la società ha un problema con questo, e se non visibiliza questo problema non è andare a risolvere. Ora si inizia a visibili e la risposta è il documento cure palliative pediatriche nel Sistema Sanitario Nazionale, che si riunisce due anni.
Chi sta contribuendo alla cura dei bambini?
Dobbiamo tenere a mente che il bambino è un malato, ha l'età e il grado di disabilità che abbia cure palliative in tal modo dovrebbe essere data da un gruppo interdisciplinare di professionisti. Lavoriamo con Pediatri Infermieri, psicologi, assistenti sociali, agenti spirituali, fisioterapisti, farmacisti, e ognuno porta la sua conoscenza per rispondere alle malattie quel bambino e la sua famiglia.
Attenzione palliativo è un diritto, e quindi il sistema pubblico che deve garantire che sia prestata attenzione. Ma è vero che c'è sostenere il terzo settore Chi mette i suoi scopi e le finalità per soddisfare l'esigenza che non sostituisce il sistema pubblico. A questo punto nel UCPP Ospedale Bambino Gesù, tutti i bambini della Comunità di Madrid è servita con qualsiasi malattia. Facciamo in cui il bambino è, alla gente dei monti, perché vogliamo che il bambino a morire non solo buono, ma vivere bene.
Come fanno i bambini affrontano sapendo che morirà?
Dipende età, se non lo fanno o un problema con esso. L'unica cosa che conta di età è se rimarranno soli, se morire fa male. Dopo quattro o cinque anni, i bambini chiedono che sta andando a stare con il suo treno, sono preoccupati per l'eredità che sarà.O dire la tua mamma, Mamma non ti preoccupare Starò bene!
A volte anche con i bambini con gravi disabilità Come ad esempio la paralisi cerebrale, i bambini con tanti problemi che non possono più lasciare la sedia a rotelle o un letto, o anche di più può muoversi, accade che alcuni genitori ci hanno detto, "ho sognato e ho egli dice, non ti preoccupare papà, Starò bene ".
accompagnare anche le famiglie nel processo di lutto?
cura Bereavement è parte della cura in cure palliative pediatriche. E 'dimostrato che le famiglie di bambini morire a casa Essi sono più sani di quelli che si affacciano nel duello ospedale. Attualmente il 70 per cento muoiono nelle loro case, e questo è possibile solo perché l'attenzione è data 24 ore.
E il personale medico si trova di fronte come i bambini muoiono?
Il lavoro di squadra divide più o meno allo carichi Lavoriamo come una squadra e ognuno ha un lavoro creativo. Ma soprattutto perché abbiamo una vita di fuori del lavoro Che ci mantiene in buona salute.
Avete aumentato il numero interessati allo studio del Master in cure palliative pediatriche?
Sì. Ci sono più interessati a questa specialità. In realtà in questo momento nei Master in ACPP dell'Università Internazionale di La Rioja, l'unico in tutto lo stato, ci sono 40 studenti ogni anno. E quest'anno sarà solo la Società Spagnola di palliative pediatriche ed è importante perché abbiamo già accettato di fare un formazione formale ed omogenea.
Che cosa hanno bisogno per servire più bambini?
A Madrid la sfida principale è quello di raggiungere a tutti i pazienti che hanno bisogno secondo l'identificazione precoce dei bambini con malattie incurabili, che potrebbero intervenire per aiutarli a migliorare le loro vite.E il terzo è quello di fornire dispositivi di assistenza ancora mancanti in cure palliative.
Ad esempio, letti centri diurni Perché ci sono solo una delle Madrid Fondazione Vianorte-Laguna, e anche quello che viene chiamato un centro di tregua, o " hospice "In modo che i genitori possono trascorrere del tempo lavorando badanti, o la cura per gli altri bambini.
Sono molti che non sanno di poter accedere a questa attenzione?
Nella Comunità di Madrid 400 bambini muoiono ogni anno, di cui 250 potrebbero ricevere ACPP, e al momento stiamo raggiungendo 100 pazienti ogni anno.
