Ramón Arroyo, sulla sclerosi multipla: "Ciò che è sconosciuto è temuto e ripudia"
Ramón Arroyo è la stella "reale" di "100 metri", un biopic diretto da Marcel Barrena che si apre domani. In un'intervista con EFESalud, Ramon, che ha completato un Ironman con la sclerosi multipla, ha parlato della sua storia, il film e la situazione attuale per i pazienti, sottolineando che "ciò che è sconosciuto è temuto e come si temeva, ripudia "
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Ramón Arroyo, con diagnosi di sclerosi multipla per quasi 13 anni, è riuscito a completare un Ironman nel 2013, il test di triathlon più esigenti. Una storia vera di superamento che ha ispirato il direttore Marcel Barrena di visualizzare una malattia che quasi 50.000 persone che vivono in Spagna.
Naturale sebbene Vizcaya vive a Madrid e in procinto di girare 45, Ramón Arroyo ha pubblicato nel maggio di quest'anno il suo primo libro, "La consegna non è un'opzione" (edizioni Amat), che ha "il lato non così buono malattia ".
Spesso parlare in prima persona plurale per includere la moglie, Inma, perché si dice che "la diagnosi è entrambe le cose." "Inma e mi uscivano insieme quando ci ha dato il primo focolaio, e quasi tutto il nostro tempo insieme è stato diagnosticato già sul tavolo. Per me è stato un supporto fondamentale, "dice.
Il film, interpretato da Dani Rovira, Alexandra Jiménez e Karra Elejalde, si propone di normalizzare la malattia per come dice Ramón Arroyo, v'è "la paura e il panico dello sconosciuto" e che dall'esterno pensa che "si tratta di una cagna, ma possono fare le cose. "
Una lezione di vita per valutare quello che abbiamo e assaporare ogni momento di questo.
Ramón Arroyo, perché "La consegna non è un'opzione" e perché ha scelto questa frase per titolo il tuo libro?
Arrendersi sé è un'opzione, ma non si assume alcuna buon sito o fuori di ogni male, è una frase che in ultima analisi, è diventato uno dei nostri mantra.
La decisione di scrivere un libro mi è venuta quando ho contattato un editore e stata l'occasione per raccontare i volti più brutti della malattia, perché all'interno della nostra propria esperienza con la sclerosi multipla è stata una Ironman ma anche momenti in cui si doveva usare un bastone.
I medici ti hanno detto dopo la diagnosi non si poteva camminare per più di 200 metri e ha rotto tutti i limiti. A che punto e perché avete intenzione di fare un Ironman e ad avere successo?
Ramón Arroyo durante una fase di Ironman (2013). Foto per gentile concessione di Arroyo
Sapevo che non avrei potuto impedire le fiammate e ricadute, ma capito di essere in una condizione fisica buona salute sarebbe buono, così ho alzato il neurologo fare qualcosa e questo è stato il medico la fortuna che mi ha detto non ho potuto correre o 200 metri.
In un primo momento ho pensato, ma dopo la nascita il mio figlio maggiore ha deciso di iniziare a prendersi cura di e, anche se in quel momento fisico e psichico non era molto buono, ho cominciato a cercare di andare avanti.
E 'stato un processo molto graduale, ho iniziato da fine del 2007 per eseguire un po' e che la distanza è stata aumentata.Sono riuscito a correre 10 chilometri, ero affezionato, ho aggiornato a mezze maratone, maratone e poi, dopo il triathlon, a partire da brevi distanze alla distanza Ironman nel 2013.
Si tratta di un test molto impegnativo che richiede molta preparazione, non si può fare da un anno all'altro, con o senza la sclerosi.
L'esercizio fisico, lo fa migliorare la qualità della vita delle persone con sclerosi multipla?
Enfaticamente si. Sport o attività fisica, a seconda delle limitazioni che abbiamo, migliora la qualità della vita delle persone colpite, sempre integrato con trattamenti farmacologici e terapie neurologi.
Inoltre, è relativamente recente in corso e lo studio della malattia.
Uno dei grandi problemi che abbiamo è la stanchezza, non è fatica, è come se non aveste batteria. Potrei essere molto stanco, non riuscivo nemmeno allacciarmi le scarpe, e sono riuscito a andare a correre. I primi 20 minuti sono stati terribili, ma poi è stato in grado di eseguire due ore e tornare a casa pieno di energia e affaticamento.
Com'è il tuo rapporto con la sclerosi multipla e ciò che si chiama "incertezza multipla"?
In un primo momento è stato molto male, ma dal momento in cui normalizzare si vive con una malattia e sono consapevoli che siamo solo di passaggio e sono vulnerabili. Posso avere la sclerosi multipla o posso cadere un mattone sulla testa o mi ha colpito una scivolata nella vasca da bagno.
Quando la malattia da guerra mi rivolgo a quando mi arrabbio e rispettato vivere la vita praticamente normale. Sappiamo che stanno arrivando più focolai, ma abbiamo approfittato normalmente e quando abbiamo trovato un po 'meglio.
Come è quel momento in cui ti dicono di voler fare un film su di te?
Tutto è iniziato perché Marcel Barrena ha visto laRobinsonrapporto. hanno fatto su di noi. Attraverso il nostro sito mi si è notato e mi ha mandato una e-mail. Stavo andando a scuola per i bambini, l'ho letto velocemente e capito che si trattava di qualcosa di simile a un documentario e ho risposto mio numero di telefono.
Nella seconda mi ha chiamato e mi ha detto il progetto cinematografico. In quel momento ho riso perché ho pensato che fosse uno scherzo. Marcel poi mi ha detto che avevo inviato sito Filmax e contatti, e quello che sembrava uno scherzo, alla fine di esso che si apre il 4 novembre.
Pensi che il film è riuscito a mostrare la realtà di maniera fedele e rispettoso?
Dal momento che il progetto è iniziato, pur avendo avuto la possibilità di leggere il copione e di essere sul set mai, la mia grande preoccupazione era il risultato finale del film, ma quando ho visto ho taciuto.
Credo che la malattia ha un modo molto reale e rispettoso, è importante parlare di sclerosi multipla e che di solito non succede, abbiamo questa grande oratore, un'opportunità che ci viene solo una volta nella vita.
Il film mostra anche come la sclerosi colpisce livelli occupazionali ...
Nel mio caso, soprattutto all'inizio, lui non variano notevolmente. Sono stato responsabile per l'Estremo Oriente mercato la mia azienda e abbiamo dovuto chiedere un cambiamento di zona perché tali lunghi viaggi mi ha colpito molto.
In generale, c'è molta incomprensione e autorità competenti dovrebbe rivedere la questione della sclerosi multipla.
E 'chiaro che le aziende catturati prima di un multiplo Ramón Arroyo sclerosi senza di lei. Più del 50% dei pazienti smettere di lavorare a 10 anni di malattia.
Oserei dire che abbiamo capito di più le aziende in amministrazione.Ho solo parlare di un caso in cui una ragazza Euskadi con la sclerosi multipla è andato per il loro grado di disabilità e gli aveva detto di tornare quando si è in una sedia a rotelle.
Se si potesse tornare indietro, diresti pubblicamente di avere la sclerosi multipla?
Sì, ma vorrei pensare molto. Non mi nascondo, perché ho pensato che fosse qualcosa che non era nascosto, ma ora vedere tutto il lavoro e le conseguenze sociali, ho capito che ci sono persone che non lo fanno e si deve rispettare questa decisione.
Il 50% delle persone con sclerosi multipla non rivela la sua condizione di là del loro ambiente immediato, soprattutto motivata dalla ignoranza della malattia. Ciò che è noto è temuto e come si temeva, ripudiando.
Cosa diresti ad una persona che ha appena ricevuto la diagnosi?
Si deve andare alle associazioni dei pazienti e l'unità di sclerosi multipla più vicino, e utilizzare fin dall'inizio tutti gli strumenti a nostra disposizione per livello terapeutico: farmaci, fisioterapia e assistenza psicologica.
Lo strumento migliore per vivere con questa malattia sono le informazioni, ma attenzione il Dr. Google che è molto pericoloso.
Al giorno d'oggi la diagnosi è molto meglio di dieci anni fa e se adeguatamente trattata fin dall'inizio le probabilità che la malattia è invalidante sono molto più bassi.
-Efesalud
