Sindrome di Tourette: Vivere con una malattia rara.
Carmen vive e vive ogni giorno con la sindrome di Tourette, e la loro lotta è ora focalizzata su come ottenere per facilitare Manuel un insegnante di sostegno per aiutare a concentrarsi sui vostri studi, perché tic e disturbi che accompagnano prevenire questo ragazzo 15, che indossa il sorriso sul suo volto.
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Questo è l'obiettivo di Carmen Castañeda, ma questa donna prende definizione degli obiettivi dalla nascita di Manuel, con diagnosi di sindrome di Tourette all'età di 8 anni.
"A scuola non ero tranquillo, ho sempre avuto la fine. Era un bambino molto movidito, ma sono stato molto fortunato con i suoi compagni, con i quali era da 3 anni, ed i loro genitori, che oggi proteggono molto ", dice questa madre, che vive con la famiglia in provincia Cadice.
Bambini, con 5 anni, Carmen già firmato il protocollo per un consulente ha visto Manuel e cercasse in un centro psicologico, ma come lateralità croce.
"Il ragazzo era in servizio come passare degli anni peggiori. Quella volta, da 6 anni a 10 racconta, è stato quello di impazzire. "
I tic ha iniziato, le tosse, capricci ... e il suo psichiatra, che era anche un neurologo, e si insospettì.
Alla fine è arrivata la diagnosi, ma anche sostenere il suo amico pedagogista Mercedes, che aiuta a Manuel, e l'Associazione andalusa di pazienti con Tourette e disturbi associati (astta) sindrome, con il suo presidente in carica per sedici anni, salute Jurado, 63, che è nato con la malattia.
Carmen si sente protetta da tutti e soprattutto da psicologi dell'associazione: Diana Vasermanas, direttore del Psicotourette, è specializzata nella Tourette armadietto sindrome, e il suo partner Alejandra Frega, che trattano Manuel.
Manuel emette involontariamente tic fonici e motori, e le parole talvolta offensive (coprolalia), cioè si verifica solo nel 15% dei casi, oltre a disturbi che talvolta accompagnano la sindrome e iperattività e impulsività di Tourette.
Diagnosticare Tourette, sindrome
La diagnosi, come al solito, era in ritardo, e l'ignoranza di ciò che stava accadendo aveva risposta di rifiuto sociale, che persiste oggi, ad alcune situazioni.
"A scuola -relata- è stato etichettato come un hooligan; ed era molto piccola e non aveva insegnante di educazione che mi ha detto; Questo è stato in primo e secondo grado, prima che fosse diagnosticato quando stavamo facendo le prove e sono stato anche ogni altro giorno a scuola. "
"Hanno detto che era una madre che si lamentava con me e vedere se si è scoperto che il bambino non aveva nulla".
Ma la famiglia di Carmen ha anche chiesto "perché si comporta in questo modo? e ha detto che mi serviva era uno schiaffo e noi puniamo, ma che è stato inutile. E 'stato pazzesco non sapere".
"Per fortuna lui dice già iniziato a informarmi e detto Fermo!, È necessario cambiare il chip". Ed è cambiato ed è il resto della famiglia.
"Ora ho capito. Quando mi dice, per esempio, una brutta parola è come ho detto abbastanza. Posso dire tutto, ma mi dice immediatamente 'Mamma tu sai che io non intendo'. si scusa sempre e una volta che è stato rilasciato, sa già che non è normale ", dice Carmen.
Inoltre, Manuel, un ragazzo gentile e allegro, mentre dice, "Mamma ha guasa il bambino che hai da dire questo".
Questo è il caso di Manuel, ma la sindrome di Tourette vivere diversamente, a seconda del grado, sintomi, e secondo ogni fase della vita.
L'adolescenza è uno dei più problematici per le persone colpite e si aspetta Carmen tic e disturbi saranno cedimenti e ulteriori ricerche per trovare un farmaco che curare.
Ma "la soluzione più semplice è che tutti erano a conoscenza di questa malattia", che non pregiudica l'intelligenza. Manuel ha un QI di 126, ma anche una disabilità del 48%.
"Questo è quello che devi capire le persone e gli insegnanti per l'integrazione", sottolinea Carmen che viene ogni giorno a scuola di vostro figlio a presentare relazioni e documenti su Manuel.
Ora si è in attesa di essere valutati da disturbo del comportamento per ottenere insegnante di sostegno più forte o un monitor perché "è ciò che funziona". "L'anno scorso ho fatto e ha funzionato e quest'anno lui dice espulsioni e incidenti vengono solo presso l'istituto per le cose che non riusciva a controllare."
"Ha bisogno di sostegno insiste un insegnante o un monitor di essere con lui e dire 'Manuel ora ognuno con quel tipo', 'lavora Manuel' ... Se ottiene irrequieto, il tempo che il libero e in modo che è ciò di cui hanno bisogno, ma è un ritardo e sospenderà i corsi".
-Efesalud
