Visualizzare la sclerosi multipla: "100 metri", arriva al cinema
Domani "100 metri" viene rilasciato, un film diretto da Marcel Barrena e interpretato da Dani Rovira, Alexandra Jiménez e Karra Elejalde, sulla base della incredibile storia di Ramón Arroyo, attiva sclerosi multipla paziente che nel 2013 ha completato un Ironman, le prove triathlon difficile. Il Forum Scientifico "I miei 100 metri MS" ha riunito esperti, associazioni e interessata per dare visibilità e forniscono una panoramica di questa condizione che colpisce 2.300.000 persone nel mondo
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Secondo la Società Spagnola di Neurologia (SEN) in Spagna ci sono circa 50.000 persone affette da sclerosi multipla, una cifra che è moltiplicato per 2,5 nel corso degli ultimi due decenni.
Questa malattia neurodegenerativa cronica e viene diagnosticata tra i 20 ei 40 anni ed è la principale causa di disabilità a causa di malattia nei giovani adulti.
Per la premiere del film "100 metri" (Filmax), il forum scientifico "I miei 100 metri MS", tenutasi presso il Casino de Madrid, ha riunito i professionisti interessati e partnership per promuovere lo scambio di informazioni ed esperienze su questa patologia.
La chiusura è stato dato dal Ministro della Salute della Comunità di Madrid, Jesús Sánchez Martos, che ha sottolineato la necessità di normalizzare la malattia e onorato per i pazienti e gli operatori sanitari, in particolare le famiglie, che sono i "caregiver primari".
A suo avviso, "non dovremmo dire di più" caregiver informali "perché -la familiares- sono più formale che nessuno, né risparmiato nessun fine settimana".
L'evento è stato approvato dalla collaborazione SEN con Bayer, Merck, Sanofi e Teva Gezyme.
Film
Alla fine della giornata, è stato mostrato il film "100 metri", che si apre il 4 novembre ed è diretto da Marcel Barrena ed eseguita da Dani Rovira, Karra Elejalde e Alexandra Jiménez.
Il film è ispirato alla storia vera di Ramón Arroyo, con diagnosi di sclerosi multipla all'età di 32 anni, che, secondo i medici, non poteva camminare per più di 200 metri e nel 2013 è riuscito a completare un "Ironman", considerato il test più esigenti triathlon.
"La mia grande preoccupazione era che si trattasse di quello che io chiamo" incertezza multipla "e la malattia con tutto il rispetto, e il risultato è molto vicino alle mie aspettative", ha detto durante la riunione Ramón Arroyo, autore di "La consegna non è una opzione".
Arroyo biopic del regista cerca di mostrare uno dei mille volti della malattia per dimostrare che, in qualche modo, tutti noi abbiamo un Ironman per compiere.
"Nessuno sapeva niente di HIV fino al rilascio Philadelphia Abbiamo dovuto fare un grande film, ma allo stesso tempo un messaggio serio e rispettoso contenente una malattia generale "dice Marcel Barrena, regista di" 100 metri ".
Bruno Bergonzini, attore con la sclerosi multipla, partecipare al film è stata "una grande opportunità per confrontarsi con il suo ego."
"La sclerosi multipla è un insegnante di imparare da te stesso, ti fa diventare consapevole di ogni si sposta non rientrano, essere a conoscenza di tutto per essere in ordine è brutale", dice l'attore.
Inoltre hanno coinvolto il produttore di "100 metri" e CEO di Filmax, Carlos Fernandez e produttore e assistente direttore generale della Filmax, Laura Fernández.
elenco aggiornato delle multipla
sclerosi.Durante la rete Alfredo Rodríguez-Age, Capo di Neurologia presso l'Ospedale di Basurto (Bilbao), ha riferito che "il futuro dei pazienti che iniziano è diverso perché ora ci sono le medicine, e con essi i malati può avere un divampare ogni 7 anni, inoltre, la diagnosi può ora essere fatto dal primo focolaio ".
Anche se esiste ancora oggi molta incertezza nelle previsioni, il Dr. Jorge Matías-Giui, capo del Dipartimento di Neurologia dell'Ospedale Clinico San Carlos di Madrid, ha sottolineato l'importanza di un profilo molto neurologi specializzati e dedicati una malattia da studiare ogni giorno.
Ha anche valorizzare il medico-paziente per il trattamento di una malattia che dura tutta la vita, relazione e spiega che "il miglior pace della mente per le persone colpite e le loro famiglie è equilibrato e corretto, e che il paziente non avere la sensazione essere soli. "
Egli afferma che "-e non la fatica brote- è la principale causa di lasciare il posto di lavoro."
Da parte sua, il dottor María Luisa Martínez, un neurologo presso l'Università Hospital Gregorio Marañón di Madrid, sottolinea che "ogni paziente è diverso e ha diritto di nascondere o meno la sua condizione, è importante per aumentare la consapevolezza che, anche se si tratta di una malattia degenerativa con la droga non tutti finiscono in una sedia a rotelle. "
Mentre al vertice della piramide di cura multidisciplinare per questi pazienti è il neurologo, c'è una rete che si estende da assistenza infermieristica alla riabilitazione, urologi, oftalmologi, etc.
Dal punto di vista di un infermiere, Carmen Funés, segretario della Società Spagnola di Nursing Neurologica (SEDENE), afferma che il servizio di cura "è più vicino a pazienti con sclerosi multipla, dal momento che non interessa solo la parte medica".
pazienti attivi
Se questa giornata è stata così romanzo è che ha anche dato voce ai pazienti, che sono coloro che vivono ogni giorno con la sclerosi multipla.
E, come dichiarato da Kiko Munar, che soffre di questa malattia per 16 anni "lo scambio di esperienze tra i pazienti aiuta molto a migliorare la qualità della vita."
Luis Fernando Serrano, che come Arroyo ha completato un Ironman con la stessa patologia, insiste che lo stress è "veleno" e "dal vivo con la fatica e la sclerosi multipla coinvolge buona organizzazione, ma si deve spostare."
Era d'accordo con questa idea Illan Ramon Gomez, Corso di laurea in Attività Fisica e Sport, aggiungendo che "i pazienti in cerca di esercizio al fine di attenuare i sintomi."
Ci hanno anche dato la loro visione della malattia e le esperienze Paula Bornachea, blogger @unadecadamil, e Nella Madarro, ballerino professionista che, nelle sue parole, sta cercando di reinventarsi.
"Mi sono stancato di parlare al muro e ha creato il blog" Bornachea spiega.
Le associazioni che rappresentano intervenne Conxita Tarruella, presidente della sclerosi multipla Spagna (EME); José Antonio Flores, presidente dell'Associazione spagnola contro la sclerosi multipla (AELEM) e Gerardo García, presidente dell'Associazione spagnola di sclerosi multipla (AEDEM-COCEMFE).
Tutti e tre i relatori hanno concordato sulla necessità di visualizzare la sclerosi multipla e normalizzare in modo che nessuno deve nascondersi.
Nel mondo ci sono 2.300.000 persone che vivono con questa malattia.
