Fronte comune per ottenere impegni contro rare malattie.
In occasione della Giornata delle Malattie Rare Mondiale, oggi, più di cinquanta organizzazioni di pazienti, operatori sanitari e l'industria farmaceutica si sono riuniti per cercare fronte comune e la volontà politica per raggiungere compromessi
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In particolare essi sono 60 organizzazioni tra le associazioni, le società, i consigli professionali, associazioni e fondazioni, che hanno firmato un documento con misure concrete per migliorare la situazione che affligge i soluzioni colpite.
Il testo ha portato l' Federazione spagnola per rare Malattie. (Feder) e Associazione Spagnola di Orphan Drug Laboratories e Ultrahuérfanos (Aelmhu) e sottoporre alle istituzioni pubbliche e politiche a livello nazionale e regionale.
Per il firmatario, la prova che non c'è volontà da parte dei partiti politici per affrontare queste malattie sta eseguendo due azioni di base
- uno è costituito. Comitato misto del Congresso-Senato in piedi su queste malattie
- Pensano bilanci specifici per il trattamento
La disuguaglianza tra le comunità
I pazienti ei professionisti concordano sul fatto che, anche se v'è stato interesse da gruppi politici del Parlamento, avvertendo che "i risultati raggiunti sono scarse", perché c'è "un alto disuguaglianza tra le comunità autonome "e quindi richiedono un maggiore coordinamento.
Chiedi organizzazioni cui è possibile accedere in modo rapido ed equo a diagnosi e il trattamento con la droga nelle diverse comunità autonome e che i finanziamenti necessari è previsto per questo scopo.
Il la mancanza di informazioni e di esperti abbastanza rende il processo di diagnosi è troppo lungo e complicato ", secondo le organizzazioni. Il media tempo per raggiungere sale a quasi cinque anni e in alcuni casi anche dieci.
Le comunità loro che il sono esigenti. meccanismo di compensazione Tra di loro è " trasparente, flessibile ed efficace "E per conoscere le difficoltà ei ritardi di accesso ai farmaci per risolverli.
Orfani
farmaci.In Spagna sono commercializzati solo 49 farmaci orfani approvati rispetto a 91 in Europa e, in pratica, la diverso regolamento tra territori ha portato a situazioni di " disuguaglianza ".
"L'esistenza di diverse agenzie regionali, e innumerevoli comitati regionali ed ospedaliere, per rivalutare la droga e le sue condizioni di utilizzo, risulta essere stabilita I criteri diversi accesso. "Essi sostengono.
Evitare ritardi nelle decisioni sui prezzi di finanziamento e di droga sarebbe fondamentale per i firmatari, chiedendo l'esecutivo di impegnarsi per la ricerca e l'innovazione e l'introduzione di farmaci sul mercato.
Monitoraggio rare
malattie.Il documento anche chiedere
- Incorporare tutte le gruppi legati il comitato monitoraggio e valutazione Strategia per le malattie rare del Sistema Sanitario Nazionale.
- Promuovere un piano di sviluppo e l'attuazione di questa strategia per i pazienti che sostengono anche il rafforzamento
- Servizi sociali
- Promuovere l'inclusione educativa
- Migliorare la conoscenza di queste malattie
Al fine di garantire soluzioni su queste malattie rare, presidente Aelmhu, Josep Maria Espinalt Ritiene necessario creare piattaforme attivi di fornire un forum per la discussione e il coordinamento tra le autorità pubbliche, i rappresentanti politici e altri gruppi coinvolti nella questione.
