Lupus: "Hai una forza speciale per vivere con la malattia"
Quindi crede che uno dei maggiori esperti in lupus Spagna, Dr. José María Pego. Per la sua Giornata Mondiale, EFEsalud trasporta una radiografia per capire meglio questa malattia reumatica sistemica, cronica e autoimmune colpisce soprattutto le donne. Lo sapevate che il lupus è stata la malattia più ricercate in Google nel 2015?
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Il primo messaggio dal Giornata Mondiale Lupus, che si celebra il 10 maggio Si presenta sotto forma di ottimismo.
Deve essere trasmessi ai pazienti "a livello sia di ricerca di base e clinica, v'è una grande opera, dal momento che non è una malattia molto diffusa, l'assemblaggio di grandi coorti di pazienti che ci permettono di conoscerla meglio, di affrontare con molti più probabilità di successo".
Assicura Dr. José María Pego, Area Medico specialista Reumatologia Meixoeiro Hospital (Ospedale Universitario de Vigo), coordinatore del gruppo di lavoro IRIDIS (Indagine in Reumatologia e Malattie Immunomediate) dell'Istituto di ricerca biomedica (IBI) di Vigo, Ourense e Pontevedra e del Registro di sistema co-investigatore principale dei pazienti con lupus eritematoso sistemico della Società Spagnola di Reumatologia (RELESSER).
Conoscere il nemico da combattere meglio. Ma ... Sappiamo cosa intendiamo?.
Che cosa è il lupus? Sintomi e diagnosi
"E 'una malattia reumatica sistemica (colpisce molte parti del corpo), autoimmune (il sistema immunitario diventa commesso o per attaccare parti del corpo); e cronica (si può dire che non ha cura) "ha detto il dottor José María Pego, aggiungendo che" può causare infiammazione in qualsiasi organo o sistema del corpo. "
Con una prevalenza stimata di un caso ogni mille persone in Spagna, che colpisce soprattutto le giovani donne in età fertile.
Essa si verifica maniera stimato "in donne tra i 20 ei 40 anni." Riferendosi alla gravidanza, classicamente ha descritto "interferisce talvolta e può causare complicazioni della gravidanza."
Inoltre, può anche avere conseguenze nella direzione opposta, "può squilibrio o disturbo ormonale che coinvolge la gravidanza può agire innescando attività o un focolaio della malattia", dice il medico.
Per quanto riguarda le manifestazioni cliniche più comuni, "80/90% dei pazienti hanno colpito il livello delle articolazioni." Inoltre, l'80% hanno qualche tipo di manifestazione clinica della pelle o della mucosa.
Si può anche interessare i polmoni, pleura, pericardio, sistema ematologico, diminuzione dei globuli rossi, bianchi, piastrine, anemia. E anche più manifestazioni d'organo "come il rene o del sistema nervoso centrale, fornendo una maggiore gravità clinica a" l'esperto.
La difficoltà della diagnosi dipende dalla malattia in sé, il paziente e l'esperienza del medico. A volte la diagnosi è molto facile e scontato e, a volte abbiamo bisogno di più tempo perché non faccia modo chiaro ", dice il dottore.
Ricerca e trattamenti: la grande speranza
Per l'esperto, che sono stati fatti in Spagna scoperte nel campo della ricerca, in particolare nel campo della ricerca clinica.
"Nella Società Spagnola di Reumatologia stanno conducendo un registro dei pazienti con lupus", ha detto il medico, a capo di questa ricerca con il Dr. Iñigo Rúa Figueroa, Negrin Hospital de Canarias.
Così, stanno ottenendo un gruppo di record di 4.000 pazienti, definendo buone caratteristiche in uno studio iniziale. "In una seconda fase che stiamo facendo seguire clinica diversi sottogruppi e desidera tenere traccia di almeno 3 anni," spiega.
La ricerca che trascende i confini, come stanno collaborando "con i principali esperti provenienti da tutta Europa lupus."
Nel trattamento, è anche avanzando. Il dottore dice che, nonostante la delusione con i risultati di studi clinici che valutano terapie biologiche nei pazienti con lupus, "le aziende farmaceutiche stanno scommettendo su indagare l'efficacia e la sicurezza di nuovi farmaci", in questo caso "per la regia di diverse molecole coinvolte nella genesi del lupus, che vengono effettuati studi clinici di alta qualità, "dice.
trattamenti esistenti oggi, siamo in grado di distinguere le più tradizionali (anti-infiammatori, steroidi, limitatori, in aggiunta ai trattamenti che possono essere considerati di fondo, che sono gli antimalarici) di più recente, come biologico.
Ci immettere "il primo farmaco commercializzato indicando il lupus negli ultimi 50 anni o giù di lì, quello che viene chiamato terapia biologica diretta verso i linfociti B". Una porta aperta che suscita aspettative dei pazienti e dei medici per la loro "buona efficacia e la sicurezza del profilo."
Tiene conto, il più tradizionale sono più accessibili; "Alcuni degli immunosoppressori e biologica sono particolarmente notevole costo economico," dice.
Qualità della vita: nel centro del bersaglio
Lupus abbassa la qualità della vita dei pazienti. sono aggiunti A conseguenze psicologiche fisiche.
La prima danneggiato l'immagine del corpo è, come una delle manifestazioni più comuni è la pelle. "Considerate una donna che sono colpiti nel 90% dei casi 30 che possono avere lesioni cutanee sul viso e alcune manifestazioni che si riflettono l'immagine del corpo, gli effetti collaterali dei farmaci in."
L'assemblea può causare altri umore è influenzato, "la capacità di realizzare iniziative, poco interesse nello svolgimento di nuove attività", e anche, riguardano anche "sfera sessuale".
Per queste ragioni, dobbiamo ricordare che un paziente cronico ha "esigenze a lungo termine", evidenziando la necessità di avere in mente come a "pretese, benefici fiscali legati al lavoro o ad esempio l'accesso ai farmaci croniche come creme fotoresist sono costosi e spesso non coperti dalla sicurezza sociale. "
E 'difficile vivere con la malattia, "la necessità di un trattamento, frequentando molte cure primarie, specialisti, day hospital, pronto soccorso, a volte ricoveri in ospedale", ha detto lo specialista, concludendo che "dobbiamo avere una una forza speciale per vivere e portare questa malattia ".
