Giornata Mondiale della SLA ricerca, visibilità e un piano nazionale
Anche se tre anni fa la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) ha ricevuto una spinta grazie al secchio campagna di acqua ghiacciata, questa malattia neurologica degenerativa non riesce risorse per le indagini o dare la chiave per una maggiore visibilità. Nel suo 2017 Giornata internazionale 21 giugno, colpito chiedere un piano nazionale contro questa malattia
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In questa Giornata Mondiale della SLA, EFEsalud raccoglie le informazioni dalla Società Spagnola di Neurologia (SEN) e l'Associazione spagnola di Sclerosi Laterale Amiotrofica (Adela) e le dichiarazioni di un paziente che ha attraversato i microfoni di "bisturi".
3.000 persone in Spagna, mezzo milione in tutto il mondo
SLA, una malattia neurologica degenerativa che comporta la perdita progressiva dei motoneuroni, cioè le cellule che controllano l'attività muscolare volontaria essenziale come parlare, camminare, respirare o mangiare, riporta la Società Spagnola di Neurologia, aggiungendo che ci sono più di 3.000 colpiti in Spagna, e tre nuovi casi al giorno. Ciò che nel mondo? Circa mezzo milione ogni ora, circa 17 nuovi casi.
La prevalenza di questa malattia è basso per il suo tasso-la speranza di vita media elevata mortalità delle persone che soffrono è di tre anni, con un tasso di sopravvivenza di più di cinque anni solo il 20% dei pazienti e più di dieci il 10 per cento.
Il costo di un paziente con questa malattia, riporta SEN è di circa 50.000 all'anno.
malattia degenerativa è il motoneurone più comune e la terza malattia neurodegenerativa di incidenza dopo la demenza e il morbo di Parkinson: la SLA colpisce uno ogni 400-800 spagnoli.
Di solito si verifica tra i quinta e sesta decade di vita - anche se ci sono casi segnalati dalla Ultimi ed è leggermente più comune nei maschi.
Anche se è una malattia molto eterogenea presentazione clinica, i primi sintomi della malattia di solito debolezza degli arti (60-85% dei casi) o nella zona della bocca (15-40%), progressiva perdita di forza, goffaggine, riduzione della massa muscolare e crampi.
5-10% dei casi ha un associato, generalmente di demenza fronto-temporale, che può verificarsi prima, durante o dopo l'insorgenza della SLA.
La voce di neurologi
"Questa eterogeneità nella presentazione dei sintomi, accoppiata con la lenta insorgenza della malattia, attualmente fa la diagnosi della malattia è ritardata tra 17 e 20 mesi. Ed è proprio quando i primi sintomi si verificano nella regione bulbare, cioè nei muscoli della bocca, quando grandi ritardi nella diagnosi perché questi pazienti vengono solitamente da un neurologo dopo diverse consultazioni ", spiega il dottor Gerardo Gutiérrez, Coordinatore del Gruppo di Studio Malattie Neuromuscualres SEN.
I fattori di rischio di SLA sono avanzati età e il sesso maschile, anche se ha visto una maggiore incidenza nei professionali, militari, i fumatori e le persone con precedenti infezioni virali atleti, tra gli altri.
Secondo l'ultima indagine nazionale sulla disabilità e la dipendenza, la SLA è tra le principali cause di disabilità; dalla insorgenza della malattia, i pazienti già hanno un certo grado di disabilità, in progressivo aumento.
Anche se questa malattia non ha, ad oggi, trattamenti efficaci se è suscettibile di essere trattati con terapie controllare i sintomi e prevenire le complicanze gravi o mortali, come pure le misure di ventilazione o di supporto nutrizionale o terapia fisica dirette.
Pertanto, neurologi dicono, l'identificazione precoce della malattia permetterà il suo approccio multidisciplinare e iniziare a pianificare la cura per cercare di ottenere la massima qualità di vita dei pazienti più a lungo possibile.
"Per più di 20 anni fa, abbiamo un farmaco che, anche se con risultati alterni, ottenere un prolungamento della sopravvivenza moderata .... I pazienti devono essere trattati in unità specializzate nel contesto di lavoro multidisciplinare in cui diversi specialisti con una formazione specifica in ELA collaborano per fornire un trattamento appropriato per ogni zona disturbata. I neurologi, terapisti, pneumologi, gastroenterologi, endocrinologi, fisioterapisti, logopedisti fisici e terapisti occupazionali devono lavorare insieme per fornire la migliore assistenza ", osserva il dottor Gutiérrez.
Attualmente sono in fase di diversi studi clinici, principalmente focalizzate sulla ricerca di nuovi trattamenti, e di ricerca in fase avanzata di nuove molecole e altre terapie come la terapia con cellule staminali. Tuttavia, è ancora la necessità di studi più di base per determinare l'effettiva efficacia di questi potenziali trattamenti futuri.
La voce di Adele
Dal 19 al 25 giugno, l'ELA Settimana Mondiale si celebra in modo da visualizzare la malattia. Sotto lo slogan "In tua città ci sono anche persone con sclerosi laterale amiotrofica. # Lo sanno, "associazione Adela ha lanciato una nuova campagna di sensibilizzazione per aumentare la consapevolezza di una malattia che in Spagna circa 900 casi sono diagnosticati ogni anno.
In questo contesto, l'organizzazione avverte la necessità di creare un Piano Nazionale di ELA al fine di garantire la parità di trattamento per i pazienti ovunque essi vivono; e sottolinea l'importanza di promuovere progetti di ricerca da parte delle autorità pubbliche.
"In Adela (@Asociacionela) aiutare i pazienti da tutta la Spagna e, grazie a questa esperienza globale, sono consapevoli del fatto che non tutti i pazienti con SLA hanno pari accesso ai servizi e la salute e l'aiuto sociale. Una disuguaglianza che può essere risolto con la creazione di un piano nazionale in cui gli stessi servizi di assistenza sanitaria per tutti stipulati ", dice Adriana Guevara, presidente di Adela.
Da questo Piano Nazionale di ELA, l'associazione sottolinea l'importanza di attuare e implementare un servizio palliativo è pienamente operativo.
La comprensione cure ospedaliere palliative, come la casa e per migliorare la qualità della vita dei pazienti durante l'intero processo della loro cura della malattia. Una cura che nel caso di pazienti SLA è essenziale e molto necessario considerando la sua natura degenerativa.
I sintomi possono iniziare nei muscoli controllati dal tronco cerebrale, come la lingua (difficoltà a parlare o deglutire), o dei muscoli controllati dal midollo spinale, come le braccia o le gambe (sensazione di stanchezza e pesantezza eccessiva muscoli).
La malattia si diffonde nella corteccia cerebrale e del midollo spinale fino, nelle fasi finali, perdita di mobilità assoluta e insufficienza respiratoria, che di solito è la causa più comune di morte in appare questa patologia. Tuttavia, durante tutto il processo, spesso non influenzata capacità cognitive e la sensibilità, dice Adela.
La voce di un paziente
José Tarriza è paziente con SLA ed è passato attraverso i microfoni di "bisturi" per parlare con Henar Fernández.
Come è la vita quotidiana di un paziente con SLA?
Si tratta di un arresto molto difficile quando si riceve la diagnosi; un po 'si sa, si sa che è una malattia degenerativa senza trattamento o cura, con un'aspettativa di vita non superiore a sette anni e la cui evoluzione è molto difficile da affrontare, perché stai perdendo le capacità motorie e ottenere solo alla fine, occhi che si muovono.
Qual è l'immagine pubblica?
Siamo a meno invisibile dalla campagna di acqua ghiacciata (2014). Egli ci mette sulla mappa di malattie, se Stephen Hawking, la cui sopravvivenza ha superato tutti i record, e Francisco Luzon Fondazione sta dando un sacco di pubblicità e di impatto.
Ciò che i pazienti chiedono più urgentemente?
Mancano molti servizi sociali. Lottiamo per l'uguaglianza di trattamento a livello nazionale. le unità mancanti ELA non a Madrid, ma altrove in Spagna, dove non c'è nessuna cura multidisciplinare.
molto cattiva condotta di ricerca; Si tratta di una malattia in cui l'industria farmaceutica, avendo poco ritorno lo sviluppo di un farmaco, inverte un po '.
Avete notato la crisi economica?
Sì, quando per ottenere aiuto. Chiediamo niente di eccezionale, ma che l'ELA è eccezionale, purtroppo. Per esempio, la sedia a rotelle ho bisogno di importo compreso tra 10.000 e 15.000 euro, in quanto richiede una formazione specifica; e una macchina del valore di 30.000 euro adattati, e quasi nessun aiuto. Adattare la casa ha anche un costo. Abbiamo bisogno di assistenza 24 ore. In totale, circa 50.000 euro all'anno.
Abbiamo bisogno di più aiuto e più ricerca. Se un paziente non può permettersi tutte le spese che ho descritto sarà sicuramente vi lascerà passivamente richiedere fino a morire.
