Scuola di Formazione FEDER-CREDERE: responsabilizzazione collettiva rare malattie.
La settima edizione della Scuola di Formazione FEDER-credente organizzato da queste due entità, ospitato quest'anno da rappresentanti di 45 gruppi di malattie rare che sono stati addestrati per gestire i loro progetti. Strumenti per una maggiore visibilità ed efficacia
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professionisti della comunicazione e ricerca sociale hanno addestrato i rappresentanti di 45 associazioni nel Settimo scuola di formazione CONVINTI-FEDER, organizzato congiuntamente dalla Federazione spagnola per le malattie rare (FEDER) e il Centro di Riferimento Stato per la cura delle persone con malattie rari e famiglia (CREER) sotto l'IMSERSO.
La conferenza, svoltasi il 7 e l'8 ottobre scorso a Burgos, sotto il tema "leader di edilizia, azioni ispiratori", ha visto la partecipazione in situ più di 90 persone che hanno ricevuto una formazione per la gestione strategica delle sue entità. I sei precedenti edizioni è venuto a formare più di 400 persone.
Questa nuova edizione, inaugurata dal Presidente del FESR, Juan Carrión, insieme con il direttore della fede, Aitor Aparicio e CEO di IMSERSO, César Antón, ha focalizzato il suo programma sulla comunicazione e la raccolta fondi e la ricerca sociale ; tutto attraverso moduli di formazione.
Le informazioni fornite durante queste sessioni saranno disponibili sul sito internet del FESR e credere.
Programma
Uno dei principali obiettivi di questi laboratori è quello di aiutare le persone che lavorano ogni giorno nel mondo associativo, come molte di queste associazioni sono creati o diretti da parenti.
"Crediamo che sia molto importante fornire gli strumenti e le diverse formule a tutti i livelli per diffondere e sviluppare il partenariato", dice Aitor Aparicio in un'intervista con EFEsalud.
Alcuni argomenti trattati da professionisti del FESR, credendo e altri enti erano progetto fonti di gestione e di finanziamento, utili per migliorare la qualità della vita dei pazienti o l'aggiornamento políticosanitarios aspetti delle malattie rare, tra gli altri.
Inoltre, la giornata è stata un pioniere dello spazio dedicato ai media, al fine di fornire strumenti di visibilità e diffusione.
Questa tavola rotonda, moderata da Maria Tomé, capo del Dipartimento di Comunicazione e Raccolta Fondi FESR, alla presenza di Emilio de Benito, giornalistaEl País e presidente dell'Associazione Nazionale della Salute (ANIS);Mar González, corrispondente per ABC e Cope a Burgos e Presidente dell'Associazione dei Giornalisti di Burgos; e Javier Tovar, direttore EFEsalud.
"Cerchiamo di rendere le esigenze che si presentano ogni anno sono incorporati nel contenuto delle scuole di formazione", spiega Aitor Aparicio.
Progetti
Durante questa conferenza, FEDER ha presentato l'aggiornamento enserio studio, che dal 2009 è stato un lavoro di riferimento per molti professionisti, associazioni ed enti sui bisogni di salute delle persone con malattie rare e le loro famiglie in Spagna.
Questo aggiornamento è stato utilizzato un campione di 1.500 persone (due volte nel 2009) e hanno fornito nuovi dati e confronti tra le diverse comunità autonome.
I rappresentanti della Organizzazione Europea per le Malattie Rare (EURORDIS) hanno presentato il Barometro Rare del progetto, un'iniziativa per condividere informazioni e dati a livello europeo sulle diverse esigenze e bisogni delle persone con malattie rare.
"Migliorare la qualità della vita di queste persone e delle loro famiglie comporta una collaborazione congiunta di entrambe le amministrazioni pubbliche, in questo caso il centro di riferimento credere, come le associazioni, i parenti e tutte le persone nel campo della ricerca ", dice Aparicio.
