Cinque nuove malattie rare ogni settimana

Madrid / EFE / scrittura Salute / A.M.Belinchón Martedì 28/02/2017

Ogni settimana cinque nuove malattie rare nel mondo, secondo la Società Spagnola di Neurologia (SEN), che ha anche stimato che la persona interessata dura in media circa cinque anni per ottenere una corretta diagnosi sono descritti. In occasione della 28 ° Giornata Mondiale, febbraio, analizziamo la situazione attuale di queste malattie che colpiscono meno di 5 su 10.000 abitanti

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La maggior parte delle malattie rare sono Genetic nessuna cura e sono presenti in tutta la vita di una persona, anche se i sintomi non compaiono immediatamente.

Nel mondo ci sono circa 7.000 varietà e ogni settimana cinque nuove malattie vengono scoperte, secondo il SEN.

Secondo questa società scientifica, l'85% di queste malattie sono Cronico 65% gravi e invalidanti Molti di loro Degenerativa Nel 75% dei casi l'individuo ha un certo grado di dipendenza e oltre l'80% disabilità fisica ed emotiva Nel 50% dei casi si manifestano durante l'infanzia e circa il 30% dei bambini muore prima dei cinque anni.

Carlos III Istituto Superiore di Sanità ha sviluppato un registrazione statale di minoranza malattie. record di raggruppamento in misura minore convalidato che sono state fatte da società scientifiche, associazioni mediche e pazienti in modo che i medici possono migliorare la rilevazione, la diagnosi e il trattamento possibile.

L'accesso ai orfano

farmaci.

Uno dei principali problemi che coinvolgono le malattie rare è la difficoltà nel raggiungere una diagnosi corretta, che può prendere per ottenere un media di cinque anni

Secondo SEN, il 43% delle persone colpite da una malattia rara non dispone di un trattamento adeguato e, di solito, si rivolge principalmente a trattare i sintomi.

La Federazione spagnola per le malattie rare (FEDER) ha avvertito lo scorso agosto la difficoltà di accesso ai farmaci orfani in Spagna Dal momento che, nonostante sia stato approvato dalla European Medicines Agency (EMA), la successiva negoziazione di finanziamento e di prezzo impedisce pazienti affetti da malattie rare del un equo accesso a questi farmaci

Uno studio dall'Associazione spagnola degli orfani e Ultrahuérfanos Laboratori Drugs (AELMHU) ha rivelato che tra il 2012 e il 2015, dei 44 farmaci orfani approvati dalla EMA, solo il 13 (29,5%) sono stati approvati per il finanziamento in Spagna

I pazienti con tumori rari devono aspettare fino a sei anni di utilizzare nuovi farmaci supportati scientificamente, come ha denunciato il tumore gruppo spagnolo Huérfanos e raramente (Gethi).

In un comunicato, l'azienda ha ricordato la necessità di dare risalto ai tumori rari, perché è malattie che stanno aumentando la loro incidenza.

Il Gethi ha anche detto che un altro ostacolo al trattamento degli orfani e dei tumori rari sta raggiungendo consultazioni forma "in ritardo e diseguale" e pazienti in Spagna non hanno opzioni per accedere a trattamenti potenzialmente efficaci ", perché le barriere amministrative che impediscono ".

Uno studio condotto nel 2015 dalla Società Spagnola di Oncologia Medica (SEOM) indica che un farmaco può richiedere fino a sei anni disponibili dopo l'approvazione da parte dell'Agenzia europea.

Chiamare per ulteriori ricerche

Il direttore dello Stato Centro di Riferimento di cura per le persone con malattie rare (credere), Aitor Aparicio, ha spiegato a Efe che l'Europa è " di riferimento "A sostegno della ricerca sulle malattie rare a riconoscerli come" problema di salute pubblica. "E incoraggiare la creazione di reti tra i paesi.

Esperti e parenti di colpita ask dedicare più risorse alla ricerca malattie rare in Spagna e più sostegno per le famiglie che vivono in solitudine, l'incertezza e la frustrazione con la malattia dei loro parenti.

Gli esperti hanno anche affermato eliminare le disuguaglianze tra le autonomie Quando l'accesso i loro trattamenti.

Uno studio condotto dal FESR, la dedica media per la cura di un affetto è cinque ore al giorno e genitori sono i pilastri del paziente (41%), seguiti da fratelli (17%), sposi (14%) e nonni (10%).

Secondo questo studio, il 37% delle famiglie ha dovuto ridurre i tempi di lavoro o di smettere di lavorare e il costo della diagnosi e del trattamento delle malattia rappresenta il 20% del reddito annuo di ciascuna famiglia, più di 350 euro al mese In media.

Il Ministro delle Politiche Sociali e della Famiglia Comunità di Madrid Carlos Izquierdo, ha presentato ieri, 27 febbraio, un accordo di cooperazione tra il governo regionale e il FESR contribuirà a una migliore individuazione e il trattamento delle persone colpite da malattie rare, come notato dalla Comunità in una nota.

Anche ieri in Valencia il Dipartimento della Funzione Pubblica Salut i Universale e FEDER Sanitat raggiunto un accordo per migliorare l'assistenza per le persone con malattie rare nella Regione, dove ci sono circa 172 iscritti.000 casi.