La sindrome di Rett, Barcellona a Roma in bicicletta raccolta di fondi
Si dice che tutte le strade portano a Roma e anche questo, ma con un obiettivo chiaro: per combattere la sindrome di Rett, una malattia neurologica rara che colpisce soprattutto le ragazze e appare tra i 6 ei 18 mesi. Dani Rovira e altri tre "gladiatori" hanno completato in bicicletta, un percorso iniziato il 20 marzo a Barcellona, e hanno concluso oggi nella romana
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L'attore Malaga-nato "Otto cognomi Baschi" Paco Aranda, padre di un bambino affetto dalla sindrome, e altri due hanno camminato 1.500 km separando Barcellona di Roma al fine di attirare l'attenzione sul Rett sindrome. , Una malattia che colpisce "uno su 10.000 o 15.000 ragazze."
La sua partenza nel de Dios Ospedale San Juan a Barcellona completato oggi nel Colosseo romano. Questi " gladiatori "Hanno dovuto affrontare" pioggia, i driver irrispettosi, strade pessime, molto stanco, freddo, risate, paura, abbracci, confessioni ", hanno raccontato attraverso i social network, ma ne valeva la pena per raccogliere fondi per " principesse Rett ".
Aranda partecipato Mercoledì scorso il Udienza generale Papa in Piazza San Pietro il Vaticano e durante i saluti finali avrebbe potuto scambiare qualche parola con Francisco.
"Siamo stati in grado di salutare il Santo Padre e dirgli che aiutare i ricercatori, di intercedere in modo che riceviamo per le nostre ragazze lieto fine. Ho detto che Dio e la Vergine mi danno quello che voglio ", ha detto Aranda.
Martina a rett
principessa.Paco Aranda e Marina Maldonado sono i genitori di Martina Un bambino che si trasforma a 6 anni in aprile e a 13 mesi è stata diagnosticata la sindrome di Rett. Essi sono anche i fondatori dell'associazione "La mia principessa di Rett" che cercano il favore del La ricerca di questa malattia.
Questa sfida ciclistica di beneficenza è stata composta da diverse fasi ed è stato registrato per la la creazione di un documentario che "tutte le strade", guidati dal saranno chiamati. Paola García Costas Che servirà a la raccolta di fondi per questo disturbo.
"E 'stato faticoso," ha confessato Paco Aranda, anche se riconosce che ha "la forza per andare in Australia, se necessario".
Sua figlia Martina è il motore si trasferisce a continuare a combattere, ha convinto che non ha intenzione di "arrendersi o dimettersi"; "Io vado per il mondo, se necessario, mentre mia figlia mi ha lasciato, Andrò ovunque e cerchiamo di dare tutto. "
Sindrome di Rett
Si tratta di una malattia neurologica rara, "base genetica Che colpisce il cromosoma X ", che è la donna e rilevato tra 6 e 18 mesi vecchio.
"E 'come un'orchestra di musicisti, dove tutti i musicisti e tutti i loro strumenti sono perfettamente sintonizzati, ma il conduttore è colui che non li conosce direttamente. Queste ragazze non controllare il vostro corpo Soffrire di problemi di epilessia, scoliosi, crisi di sonno ", ha spiegato.
L'associazione "La mia principessa Rett', che ha finanziato diversi linee di ricerca per trovare una soluzione a questa condizione, che ha già sollevato 1.572 euro con questo progetto di beneficenza che si è concluso nel Colosseo di Roma.
Inoltre, il Sindrome di Rett Associazione spagnola dice che è la "principale causa di disabilità intellettiva nelle donne di oggi" e che ci sono alcuni casi negli uomini, ma "la mancanza di studi conclusivi".
"Crediamo in Spagna ci possono essere più di 2000 casi diagnosticati e molte altre donne adulte non diagnosticata. Nella nostra associazione, attualmente abbiamo circa 300 ragazze e adulti; ma non ci sono Amministrazioni statistici sul numero di affetto ", che concludere.
