Psicologia e formazione contro orticaria cronica.
Qual è il ruolo di aiuto psicologico nella lotta contro l'orticaria cronica? On-line e programma gratuito sviluppato presso l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau di Barcellona, guidati da psicologo clinico Sandra Ros, è stato il centro di uno dei dibattiti "colazione della salute", che ha coinvolto anche il dermatologo Esther Serra e il segretario dell'associazione delle vittime di questa malattia, María Antonia Gimeno. Obiettivo? Migliorare la qualità della vita dei pazienti
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orticaria cronica non è una malattia minore, colpisce l'1 per cento della popolazione, e si deteriora più o meno la qualità di vita dei pazienti con effetti psicologici come l'ansia, lo stress, la paura, la solitudine o l'incomprensione.
"La colazione di salute. La conoscenza e il benessere " Un forum di discussione che organizza la collaborazione EFEsalud con Novartis, è stato a Barcellona per conoscere la "Vivere con orticaria cronica. Strategie e attività per imparare a vivere meglio " Un corso online specificamente progettato per aiutare il paziente ad avere risorse, strumenti e strategie per affrontare l'impatto negativo della malattia e il suo impatto sulla qualità della vita in modo più attivo e sano, guidato dall'Associazione delle persone affette da Hives cronica (AAUC).
Si tratta di tecniche di apprendimento per identificare e gestire emozioni e dello stress, sia esternamente che genera la stessa condizione.
Questo problema è stato al centro del dibattito tra dermatologo Esther Serra, lo psicologo allegato Sandra Ros Sia l'Hospital de la Santa Creu i Sant, e Segretario della AUCC, María Antonia Gimeno
È orticaria cronica una malattia grave?
Il dottor Serra, abbiamo posto le tipologie di alveari e la loro gravità.
Dr. Esther Serra Hives sia distinto come acuta e cronica. chiunque acuta può avere e quasi il 20 per cento della popolazione può subire un episodio che autorresuelve entro un periodo massimo di sei settimane. Se passate di qua è considerata cronica.
Come la gravità è vero che è diventato un luogo comune e spesso associato con le allergie, orticaria cronica ma non allergia. Tutto sembra essere orticaria prurito, ma no. E solo quando angioedema, che non è tipico di orticaria wheal, ma si verifica un rigonfiamento, che è quando il paziente è paura.
Con la qualità della vita è, nelle malattie dermatologiche, il peggio. Anche paragonabile a cuore. Non è un decorso della malattia minore o lieve.
La diagnosi avviene a volte mesi o anni. La cosa importante è quello di differenziare la malattia da altri. È più comune negli uomini che nelle donne.
María Antonia Gimeno Si tratta di una malattia sconosciuta. Ha una lunga diagnosi. Si cambia la vita 100 per cento in tutti gli aspetti, sia psicologicamente ed emotivamente, e la vita che cambia molto rapidamente. Quello che vuoi è orticaria non restituiti. Fortunatamente, negli ultimi anni ci sono i trattamenti innovativi, ma quando ho iniziato con questa malattia 23 anni fa, non lo era. La più innovativa è quella di avere un supporto psicologico, questo è fondamentale.
Psicologo Sandra Ros A livello emotivo ciò che siamo pazienti che devono affrontare due situazioni che li l'incertezza prima della diagnosi, il trattamento, i focolai, che genera l'isolamento e la sofferenza fanno.
E in secondo luogo, la visibilità delle lesioni; Se si dispone di ipertensione, non visto, ma gli alveari sono visibili e segnano e stigmatizzano molto ai pazienti.
È anche prurito, e di riposo e le attività notturne difficoltà.
Dra. Serra Con una diagnosi stabilita inizia un trattamento modellata e controllata. Sono i pazienti che non rispondono a questo trattamento che richiedono unità di controllo specializzati. Trattamenti sono migliorate, sono più innovative e hanno cambiato la loro vita. Ora abbiamo più strumenti e non è una malattia frustrante quanto prima, con meno risorse farmacologiche.
Coinvolto in collaborazione
Qual è il risultato della collaborazione tra lo specialista, psicologo e paziente?
Dra. Serra Ognuno deve essere coinvolto, anche infermieristica e cure primarie. Prima del trattamento, il paziente deve sapere che non si tratta di un'allergia, ci sono cose che non devono essere presi come anti-infiammatori, perché possono scatenare epidemie. In generale è molto importante, non solo per il trattamento.
María Antonia Converge più elementi in alveari, è un medicinale, cibo, abiti che indossate, è un compendio delle cose. Dobbiamo essere ben informati; Prendo un ibuprofene una volta ed era esplosiva. Hai anche a prendersi cura di cibo, non causare epidemie, ma peggio.
Si guarda sempre lo stesso quando sei con orticaria, ponfi, prurito, mai tornare ... si tratta di uno stato di disperazione, ora che l'immagine è curato così tanto. Se si ottiene un lavoro agioedema con il pubblico, come si fa? Ci sono persone che capiscono e persone che non lo fanno.
E se cronica dura per anni, i trattamenti hanno migliorato, ma l'uva passa mortali e molte precauzioni devono essere prese per non lasciare di nuovo quando si sta bene.Boom è disperato e depresso completamente. E poi ogni volta che ti chiedi: Riuscirà a me tornare fuori?
Come è la qualità della vita del paziente?
María Antonia E 'molto precaria, influisce sul lavoro; Io, per esempio, non si possono indossare i tacchi, i vestiti non si può spremere, non si può prendere alcuni farmaci prima che il dolore per paura che ancora una volta. Si crea l'ansia, la paura di un grano, non di nuovo .... La famiglia gioca un ruolo molto importante, mio figlio aveva tre anni quando mi è stato diagnosticato, ora 27. ho provato che non mi ha influenzato, ho avuto davvero male, ma non si può sempre essere lamentarsi. Nel sesso anche influenza.
Sandra Ros E 'come vivere sempre in costante allerta. E crea la paura, l'ansia, la paura, le alterazioni nel rapporto, per la famiglia. Le famiglie ... a volte non sanno come agire e ti senti solo. E dovrebbe anche aiutare il paziente ad esprimere i propri sentimenti e bisogni, e di non essere sminuire ma la comprensione è fornito.
María Antonia Il paziente si sente solo, anche se si partecipe la vostra famiglia. Ho 23 anni con orticaria. Abbiamo migliorato 100 per 100, ma adattato alla malattia costa molto.
Dra. Serra Ci sono diversi gradi di malattia, ma con 20 anni di prurito ed eruzioni cutanee su tutto il corpo, l'adattamento è molto difficile.
Sandra Ros Emotivamente non parliamo di adattamento, ma l'accettazione, e questo in una malattia cronica è praticamente impossibile. Abbiamo bisogno di aiutare il paziente a vivere con orticaria, si tratta di una condizione imposta che ti cambia la vita, è molto difficile da accettare, devi vivere con essa e sviluppare strategie contro di essa.
Dra. Serra E non è sempre facile spiegare perché accade e qual è la causa e l'origine.
Sandra Ros La stessa frustrazione da parte del paziente si sente il medico quando non si hanno gli strumenti. Il trattamento è importante, ma educare e informare i pazienti pure; e l'approccio psicologico; e il ruolo delle associazioni di pazienti aiuta anche a combattere la solitudine.
María Antonia Partnership forniscono un futuro accordo con ansie e paure. Utile e affidabile.
Un programma pionieristico e un esempio da seguire
Parliamo di programma di sostegno psicologico ... .Convivir con orticaria cronica.
Sandra Ros Questo programma è all'interno del reparto di dermatologia, che ha introdotto la figura dello psicologo di accompagnamento per il trattamento di queste malattie e declino della qualità della vita, ma questo non è comune ad altri ospedali.
Questo progetto non è la psicoterapia, è un programma in cui il paziente può iscriversi e la nostra intenzione è quella di dare formazione e strategie psicoeducativo per affrontare meglio la malattia, a controllare lo stress e ridurre l'ansia; e si aspettano le linee guida, con esercizi di far fronte.
Non sostituisce la terapia, ma ci chiediamo e noi rispondiamo, che altro può fare con orticaria e la vita dei pazienti: vedono che non sono soli, che la loro frustrazione e rabbia è condivisa da tutti i pazienti e che siamo in grado di potenziare di essere responsabile nella gestione della malattia, e passare da passivo ad attivo.
Dra. Serra Il programma è favoloso visto dal specialità. Avere il sostegno di psicologia clinica è fondamentale. Fa parte del trattamento complessivo. parte medica e farmacologica va bene, ma con questa migliore consulenza che mi ha aiutato molto con i miei pazienti; molti di loro sono passati dal baratro del reddito da lavoro depressione scoperta, il progresso, un'altra vita.
María Antonia Abbiamo bisogno di potere, i pazienti attivi, collaboriamo con la loro esperienza. E tutti hanno accesso a trattamenti innovativi. I pazienti hanno preso il corso in modo molto soddisfacente. Les è andato molto bene.
Qual è la sfida contro l'orticaria cronica?
María Antonia Speranza e della ricerca, di base per dare una cura definitiva. E informare i pazienti, che hanno la loro discrezione e in grado di reagire alla malattia, e che non sono soli, ma vestita.
Dra. Serra La sfida è il controllo totale della malattia fino a quando siamo in grado di curarla; e l'educazione del paziente, le famiglie vedere le cose cambiano, in modo che il corso è un'iniziativa meravigliosa. La sfida non è così impegnativo, perché la speranza che siamo sulla strada per radicare esso.
Sandra Ros L'intervento psicologico non è una cura orticaria; la sfida è quella di accompagnare il paziente a convivere con essa e migliorare la loro qualità di vita, formare e informare il paziente, ma anche la popolazione a ridurre lo stigma. E cercare il paziente di vedere che c'è un modo di là di imbarazzo, frustrazione o rabbia, per evitare psicopatologico fobia, depressione o ansia.
Discussioni "colazioni di salute. La conoscenza e il benessere", con la collaborazione di Novartis, avrà una nuova edizione in un prossimo futuro, con l'obiettivo di fornire informazioni per migliorare la salute della società.
