I mille volti di più sclerosi.
specialisti ed esperti che la sclerosi multipla ha mille facce dicono. sintomi diversi, differenti esiti dei pazienti, e ognuno di loro poco più di un caso diverso. Colpisce principalmente i giovani adulti tra i 20 ei 40 anni. Questa malattia neurodegenerativa abbiamo parlato con il dottor Rafael Arroyo e psicologo Montserrat Roig, sclerosi multipla Federazione Spagna
Altri "Breakfast salute"
- Sclerosi Multipla: la sfida è individualizzato e la terapia completa
- assistenza. Retina, cuore occhio
La sclerosi multipla (SM) è una malattia autoimmune della centrale, cronica, invalidante e degenerativa del sistema nervoso si verifica negli adulti tra i 20 ei 40 anni. Essa colpisce più donne che uomini. Essa si verifica perché le difese dell'organismo, invece di proteggerla, attaccano la guaina mielinica, il tessuto nervoso rivestimento del cervello e del midollo spinale.
Dr. Rafael Arroyo è Chief di Neurologia dell'Ospedale Quirónsalud di Madrid; e psicologo Montserrat Roig rappresentativa della Sclerosi Multipla Federazione Spagna.
Entrambi hanno partecipato a discussioni "colazioni di salute. La conoscenza e il benessere ", che EFEsalud organizzata con la collaborazione della società farmaceutica Novartis.
Questo è il dibattito che abbiamo avuto con loro di approfondire una malattia che colpisce circa 2,5 milioni di persone in tutto il mondo e quasi 50.000 in Spagna. La sua Giornata Nazionale è stato lo scorso Venerdì, e la Giornata Mondiale è commemorato il 28 maggio.
MS: i giovani e le donne
Doctor Arroyo, come la sclerosi multipla si sviluppa, quanto la sua prevalenza e la gravità che cosa?
Dr. Rafael Arroyo Si tratta di una malattia importante e serio la cui incidenza è in aumento, soprattutto tra le donne. Questo aumento è probabilmente dovuto ai cambiamenti di abitudine nelle donne, la loro assegnazione. Per ogni due donne sei un uomo con questa condizione, ma ci sono vicino che per ogni tre donne ha un uomo affetto.
E il rapporto tra giovani e anziani?
Dr. Arroyo Si tratta di una malattia che di solito si verifica in pazienti giovani, tra i 20 ei 40 anni, da qui l'enorme sociale, del lavoro, della famiglia trascendenza, che è la loro grande importanza. Ed è per la vita, perché è cronica e degenerativa, e spesso produce un grave grado di disabilità.
E dal punto di vista geografico?
Dr. Arroyo Nei paesi occidentali è più comune, ma è meglio essere diagnosticata, è meglio trattata e indagato molto meglio.
Quali tipi di sclerosi multipla ci sono?
Dr. Arroyo Un primo messaggio importante è che ogni persona è un tipo di sclerosi multipla, ogni persona è diversa, ma nel 85% dei pazienti malati di focolai cominciare. Loro stanno bene e improvvisamente ammalarsi, colpisce loro sensibilità, l'equilibrio, la visione, la forza, si protrae per giorni o settimane e poi recuperare in parte.
Ma il 15 per cento non arrivare ad avere epidemie, e fin dall'inizio congedo sequele neurologiche progressive, e questo si chiama malattia progressiva primaria.
Mentre queste ricerche divide i pazienti e gli sforzi devono essere effettuate in entrambi i casi.
Montserrat Roig, come la malattia si comporta dal punto di vista psicologico?
Montserrat Roig psicologa Voglio sottolineare la grande diversità che esiste nella sclerosi multipla; L'eterogeneità è un fattore chiave per capire che l'attenzione deve essere personalizzata e paziente con l'altro, a seconda della situazione.
Nel livello emotivo e psicologico, il sostegno deve essere coerente con il modo le persone hanno dal vivo molto giovane diagnosi di una malattia che ti tocca per tutta la vita.
Il caregiver familiare e la famiglia dovrebbero essere sostenuti, dal momento che la diagnosi è per la persona che ha, ma influisce notevolmente l'ambiente familiare in quanto è uno shock. Deve essere accompagnato fin dall'inizio imparare ad adattarsi nel modo più positivo possibile, mettendo in evidenza le vostre capacità e tutto quello che può fare, a volte ci dimentichiamo quanto ci concentriamo sulle perdite e limitazioni.
Qualità della vita
Come è la qualità della vita dei pazienti? Fino a che punto può normalizzare la tua vita?
Dr. Arroyo Questo è l'obiettivo fondamentale delle persone che lavorano per il bene delle persone colpite da sclerosi multipla. Non solo non hanno ricadute o disabilità, ma può essere frequentato con urgenza dai loro medici e specialisti, facile accessibilità, che il dialogo è esperto. Piccole cose che migliorano la loro qualità di vita, in quanto viene ridotta dal motore punto, il lavoro, vista affettivo.
Montserrat Roig Dalla federazione, la nostra missione è quella di sostenere la loro qualità di vita. Ma voglio fare una considerazione, professionisti deve essere modesto e capire che per ogni persona c'è una concezione nel loro modo di pensare la qualità della vita. E dobbiamo ascoltare ogni colpite dal campo geriatrica; E 'importante che i pazienti e le loro famiglie preso le redini, responsabile e il potere per quanto riguarda la gestione della malattia.
Dr. Arroyo Il concetto di empowerment è essenziale; coordinare uno studio nazionale sui pazienti che credono le loro preferenze nella scelta di trattamenti, l'efficacia, la sicurezza, la tollerabilità, la via di somministrazione, che influenzano le loro decisioni con la consulenza del professionista. Il dialogo medico-paziente si intensifica.
Ricerca e trattamenti
Come va l'indagine?
Dr. Arroyo La ricerca è la chiave e fondamentale. Noi non abbiamo trattamenti curativi, ma non abbiamo avanzato tanto quanto qualsiasi malattia neurologica sclerosi multipla, e il futuro deve passare attraverso il trattamento e il controllo dei focolai più efficace.
Nuovi trattamenti, essi sono egualmente accessibile a tutti i pazienti?
Dr. Arroyo L'indagine è complessa e trattamenti innovativi sono costosi. E 'vero che quando un farmaco viene fuori è sostenuta dalle migliori riviste internazionali, ha dimostrato l'efficacia per la qualità della vita del paziente. E in questa situazione, i pazienti devono avere accesso ad essi, ma a volte non accade così facilmente. Investire in questi farmaci è di farlo in futuro. Le difficoltà economiche non possono influenzare i pazienti.
Montserrat Roig associazioni di pazienti hanno sempre difeso i diritti della collettività. E 'essenziale fare tutto il possibile per assicurare che i pazienti ricevano le cure di cui hanno bisogno, non solo il farmaco, anche la riabilitazione globale, la salute sociale, ambito fondamentale per coprire le conseguenze della malattia.
Stiamo parlando di giovani che hanno il loro futuro davanti e sono vincolati dalla mancanza di risorse che potrebbero essere offerto a un maggiore consenso.
La sensibilità e la visibilità
MS non è così conosciuto come il cancro o problemi di salute cardiovascolare. Cosa visibilità ha questa malattia nella società, come reagiscono nella diagnosi dei pazienti e la società ha una sensibilità per lei?
Dr. Arroyo L'impatto di una diagnosi di SM in una persona è brutale, il primo incontro dovrebbe essere complessa e lo sforzo di spiegare il medico richiede tempo, dedizione, esperienza ... per l'elevato grado di ansia che si verifica. Tutto vacilla, la sensibilità è molto importante; la società contro questa malattia sta migliorando.
Montserrat Roig Diciamo che è la malattia dai mille volti, per la sua diversità, che è la grande difficoltà, un'evoluzione diversa, una varietà di sintomi ... ma il messaggio può che essere positivo, di sostegno, informazione, consulenza, empowerment, responsabilità di tutti, ad una malattia dura e difficile.
La diagnosi è una storia che smantella la vita, ma è necessario riorganizzare: può portare alla positiva o verso la desolazione, e si deve contribuire a questa direzione è il primo.
Sfide e futuro
Qual è la sfida?
Dr. Arroyo La sfida è quella di sensibilizzare la popolazione bene l'importanza di una diagnosi precoce, il trattamento precoce. Perdita di tempo sta sprecando il cervello, si deve circondarsi di professionisti esperti facilmente accessibili. E la grande sfida sta investendo nella ricerca che porterà a un migliore trattamento e la qualità della vita.
Montserrat Roig Dobbiamo anche creare reti di sostegno tra tutti i soggetti interessati, pubblici, privati, associazioni, professionisti, in modo che le risorse non ci può nutrire l'un l'altro. Abbiamo bisogno di collaborazione tra la salute e socioasanitario, che Daun magnifici frutti, con i pazienti trattati, compresi, senza messaggi contrastanti, e le prestazioni realistica di amministrazione della sanità e le aziende.
Sarà possibile per curare la SM?
Dr. Arroyo E 'una domanda difficile a cui rispondere, questo è quello che tutti vorremmo. Si tratta di una malattia complessa, sappiamo molto sulle sue cause e hanno difficoltà a soluzione definitiva.
Dove siamo sparare ai bersagli sono sempre più specifiche. Ora ci sistemiamo fermare la malattia e farlo presto. Questo è lo sforzo in corso, ma si spera che in futuro ci può distruggere.
Le discussioni "La colazione di salute. La conoscenza e il benessere " Che hanno la collaborazione di Novartis, avrà una nuova edizione in un prossimo futuro per fornire informazioni al fine di migliorare la salute della società.
