Malattie reumatiche: il tempo dei pazienti
Per la Società Spagnola di Reumatologia (SER), i pazienti sono la motivazione principale. Tanto, che lo scorso fine settimana tenutasi a Barcellona il Secondo Congresso di Malattie reumatiche pazienti, in cui ha parlato interessati, informazioni sui loro patologie è stato raccolto e approfondito l'esperto
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Secondo le stime di specialisti in Spagna, uno in quattro adulti oltre 20 anni, affetti da malattie reumatiche. Siamo di fronte ad una delle malattie croniche più diffuse.
Congresso si è concentrato il suo lavoro sulla creazione di un punto di incontro e di informazione per il gruppo di pazienti, consentendo e condividere le loro preoccupazioni e le esperienze.
Tra le altre questioni, l'equità del sistema sanitario, biosimilari, la ricerca e la partecipazione a sperimentazioni cliniche, l'assistenza multidisciplinare, sostegno psicologico, riabilitazione, programmi esperti del paziente o il ruolo dei social network sono stati analizzati.
Il paziente, prima linea
"L'obiettivo è quello di creare uno scenario comune in cui i pazienti possono conoscere i vari aspetti patologie correlate in modo affidabile e vicino, e può rispondere alle vostre domande", ha spiegato il Dr. Montserrat Romera, responsabile della comunicazione della Commissione e con i pazienti SER.
La struttura del Congresso è articolato attraverso le tabelle e il dibattito, con l'obiettivo di raggiungere un dialogo dinamico e la partecipazione del pubblico.
Barcellona è stata data pazienti appuntamento con artrite reumatoide, artrite psoriasica, l'osteoporosi, il lupus, spondilite anchilosante, sindrome di Sjögren e altre malattie reumatiche; in questo forum anche hanno partecipato le associazioni di pazienti, come Azione psoriasi, AECOS, AESS, ConArtritis, CEADE, Felupus, fibromialgia, L. reumatoide e catalano Lliga.
Tavole rotonde con colloquiali titoli, come i programmi televisivi
Fuggendo interventi densi ed estesi, il Congresso è stato organizzato in quattro tavoli con titoli diretti e colloquiale: "La raccolta di informazioni sulla tua malattia" "Interessato", "Straight Talk", "Sei in buone mani" e Tutte queste tabelle sono stati guidati dal presidente della Associazione Nazionale della Salute (ANIS), giornalista Alipio Gutiérrez.
Uno dei momenti più speciali e intimi di questo evento è stato il nuotatore conferenze e detentore del record mondiale, Teresa Perales, vincitore di 22 medaglie Paralimpici, che sotto il titolo "La forza dell'atteggiamento" ha dato un esempio, sia emotivo e razionale, di l'importanza di lottare per ciò che si vuole, adattandosi alle circostanze.
Teresa ha elencato i tre principi che regolano il loro atteggiamento, le loro decisioni e le loro motivazioni: "La libertà, amore e passione."
Interessato
Congresso ha dato molto di se stesso nelle sue sessioni Venerdì pomeriggio e Sabato mattina. Nella tavola rotonda "interessata" la necessità che il sistema sanitario è di diritti equi e del lavoro che hanno, per legge, i pazienti con queste patologie sono state sollevate difeso; Salirono il presidente del SER, José Vicente Moreno; il reumatologo Rosario García de Vicuña; l'assistente sociale Pilar Díaz; presidente ConArtritis, Antonio Torralba; e l'avvocato Francisco Vega.
In parole povere
Biosimilari, medicinali per i quali il reumatologo sostengono che l'auto-prescrizione è garantito; ricerca e sperimentazione clinica: il consenso informato e sono stati oggetto di tabella "Straight Talk", a cui hanno partecipato Antonio Blázquez, dalla Medicines Agency spagnola; l'avvocato Jordi Faus; Jordi Mamé paziente; Jordi reumatologi Monfort e Lourdes Mateo; e ancora una volta il presidente del SER.
In buone mani
"Sei in buone mani", il terzo tavolo, si è concentrato sul ruolo dei reumatologi, per spiegare queste condizioni, la necessità di assistenza psicologica delle persone colpite, assistenza multidisciplinare e la riabilitazione. Il medico e l'infermiere Laura Cano; Sergi reumatologi Ordóñez, Juan Muñoz e Josep Granados; Jordi Ortiz paziente; il medico di base e psicologo Antonio Sisó Xavier Torres formato un gruppo di discussione approfondito il ruolo dei professionisti nei confronti di queste malattie.
La raccolta di informazioni sulla tua malattia
Congresso si è chiuso con il quarto tavola rotonda, "Raccogliere informazioni sulla tua malattia", che ha svelato il programma paziente esperto; Le sfide sono state discusse e Formazione; il futuro delle associazioni di pazienti è stata analizzata; e hanno discusso il ruolo dei social network.
In questa tabella hanno partecipato il Dr. Montserrat Romera e infermiere Paloma Amil, che ha presentato il programma paziente esperto, un progetto che cerca di formazione, responsabilità e paziente proattività con la sua malattia a collaborare con la gestione della loro malattia.
Siamo di fronte a un paziente che introduce decisioni che riguardano la loro salute, informato, collegato con gli operatori sanitari impegnati, ma non sostituisce il medico, e fa buon uso delle risorse sanitarie, esposti al medico e infermiere Romera Amil.
Giornalista Javier Tovar, capo del portale specializzato EFEsalud moderato, all'interno di questo quarto tavolo di discussione "Sfide e superare" con Naomi pazienti Calvo, psicologo; Jacobo Parages, uomo d'affari e sportivo, che ha nuotato lo Stretto di Gibilterra e Minorca Canale; e Mireia Vilardell, segretario esecutivo, che ha detto la sua esperienza per affrontare la sfida della malattia e superare le difficoltà, al fine di convivere con la loro malattia e raggiungere il benessere e la qualità della vita straordinaria.
Jacobo Parages: "La realtà è che ho fatto cose ben oltre quello che ho sempre capito come normale, e tutto grazie a questa malattia. Oggi, 20 anni dopo la diagnosi e ottenere le sfide che ho raggiunto, guardo questa malattia (spondilite anchilosante) anche con gratitudine; Se non fosse stato per lei, non avrebbe nemmeno provato le sfide che ho raggiunto "Noemí Calvó: Dobbiamo affrontare una nuova situazione adattato al futuro e la malattia dal vivo (artrite reumatoide) come un compagno di vita, ma non come se solo la nostra vita "
Elisenda de la Torre, della reumatologia Liga Catalana, ha parlato del futuro della società di persone e ha chiesto maggiore sostegno da parte delle autorità sanitarie e una maggiore partecipazione in questi pazienti.
Dr. Javier García ha spiegato i pro ei contro di utilizzare i social network, ha difeso l'utilità di questi strumenti, ma a condizione che siano utilizzate dalla credibilità, l'affidabilità e l'accuratezza del contenuto distribuito.
Al termine di tutte le tabelle, l'autista, Alipio Gutiérrez, ha aperto giro di domande da parte del pubblico per completare e arricchire il dibattito con la partecipazione di tutti i partecipanti.
Al termine del Congresso, il Dr. Montserrat Romera ha sottolineato il valore di questa iniziativa per i pazienti reumatici e ha annunciato che la terza edizione sarà in un posto diverso dai primi due, Madrid nel 2014 e Barcellona la settimana scorsa."Vogliamo fare le cose con le persone, non solo per le persone", ha sintetizzato.
